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2011.07.02

10年連れ添って

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同じ OXの車椅子 2台が居酒屋の前に (笑)
学年は1つ下ですが現在 小6のMちゃん、ママ、Koki Aki 私で再会飲み会。

MちゃんとはKokiが1歳の時から、療育センターの通園児で同じクラスでした。

クラスでは一緒に療育 保育を受けて、 ボイタの訓練の愚痴を言いながら頑張り、一緒に母子入院して 飲み明かしたり、まだ 子どもが小さかったので お互いの家で飲み語ったり。
Mちゃんママは 私にとって、なんでも本音で話せる 姉御みたいな人。

Koki は 1000グラムで出生
Mちゃんは 600グラム   2人とも同じ 痙直性脳性麻痺で 良く似ていた。

ただ 1つ 違ったのはMちゃんは 知的面に問題がなかった。

それが 羨ましくてしかたがなかった私。 
歩くことにも モチベーションが高く、健常児に負けじと クラッチで歩いていた。

あの姿 眩しかったなぁ・・・。大好き でも 羨ましい 妬ましい・・・

そんな気持ちがいつも心に・・・

MちゃんはAkiと同じ学年。だから、Mちゃんは、KokiよりAkiと仲良くしていて おもちゃを取り合って、喧嘩をしたり 散髪ごっこをしてて、AkiがMちゃんの前髪をジャキジャキと切ったり・・・ 
たくさんの思い出があります。 

今回 5年ぶり位に会いました。

もうKokiより 体重が10㌔も重く、大きくなっていたのにはびっくり!!

あんなに軽快にクラッチをついて歩いていたMちゃんなのですが、股関節の亜脱臼の手術とKokiと全く同じ 下肢筋延長手術を行った後(11カ所 切って8時間の大手術。Kokiは8カ所。 Mちゃんは股関節の分だけ多い) 全く 歩けなくなってしまったのです・・・。

それは手術が失敗したのか これからの訓練次第なのか、どうなのか よくわからないのですが つかまり立ちさえ できなくなっていて、ちょっと介護が大変。 

だし、ママの心中はいかに と 思うと辛い。 でも あれだけ 歩いていたのだからきっとまた 歩けるだろう! 

しかし 35㌔。はもう 抱けませんね・・・ 

まだ 今も 股関節にボルトが入ってるそうで、夏休み、それを抜く大きな手術をするとか。

「でも 入院は1ヶ月やから 短いよ」 と なんとも 涙ぐましく・・・

「いつも 体に力が入ってしまうから しんどくて 夜 寝てても すぐ 目が覚めるねん・・・」

と 本人の弁。Kokiもそうなんでしょうか。
いやKokiは起きないけど・・・

それにしても 体のこと、どこがどうしんどい 大変か 

それを 直接 本人から聞くことなんて初めてかもしれません。

すると Akiが  

「あんま してあげるわ そこ 寝て」

「ほんま? ありがとう・・・」

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「Aki 大丈夫? しんどくない??」

「大丈夫、だって いつも ママに もっと やって〜〜〜〜 って言われて やってるし。ほんま 背中、 固いわ・・・。」

「あ〜 気持ちええわぁ〜」

11歳女子同士の会話・・・

なんか 昔は おもちゃの取り合いをして喧嘩してたのに 大きくなったねぇ〜 と 母達は笑っていました。

お互い 高等学校まで、あと少し。
進路の悩みは尽きません。 彼女は肢体のみの障害・・・

軽度の障害であっても 悩みは大きいと思います。

例の たつの市の全寮制の職業訓練の学校に入ると 手当は、はずされるし、週末の送迎費は、(遠いので) とんでもない金額になる・・・ 

新しく 近隣の市に訓練校ができるけど それは知的障害児の学校なので、なかなか 肢体の学校ができないね。 と 愚痴。

横浜に居た時は 当たり前に支援学校の高等部までエスカレーター式に行くと思っていましたが、 こちらではずいぶん 考えさせられます。

大きくなれば ある程度 体のことは見通しがついて、学校に行き始めたら ラクになると思っていたね あの頃は。

でも 大きくなったらなったで いろいろ 悩むよね。

正解はなく 各親子 それぞれ 模索して十人十色の進路が生まれて行くのでしょう。

そして その時 また 「大きくなったね」 と なつかしみながら、飲んで笑っていたいです。

そして・・・ハンディキャップヨガの いいモデルさんになる! 発見 でした。
笑 

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コメント

Mちゃんの体にヨガは良いと思うよ。(^0^)

知的になにもないなら、普通校は?
建物の構造的に無理なんやろか??
こういうところ(1階の教室にするとか・・・)もうちょっと改善してくれたらええとこやのにな。

投稿: みっちゃん | 2011.07.04 07:31

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