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2011.01.12

ママになにかあった時 

以前から 経過観察をしていた私の持病(?)、 明日から入院〜手術して切ることになり、4~5日で入院することとなりました。しかし 口の悪いドクターいわく

「鼻くそを取るような簡単なもの」らしく 私は 鼻くそかい?! 

術後は6週間の安静の後、普通の生活に戻れます。 

安静とは、寝たきりではなく、「ゆるゆるとなら動いてもいい」 

しかし 腹圧がかかることは禁止です。

Kokiの抱っこは禁止だよ! 自転車はもちろん、ヨガもね! 暇だ・・

ということで こういう時、どーしたらいいんだろう・・・? 題して

「障害児を持つママが入院したり病気になったりしたら どうなるの?!」

ちょうど、手術のことが決まった頃、年に2回程度の「児童相談所」の相談員さんが訪問日だったので尋ねてみました・・・

すると、相談員さんから、区役所 健康福祉課の、担当のソーシャル・ワーカーさんに話を通して下さいました。

もし、すでに あなたが介護事業社さんと契約をしているならば、そちらに相談してもよいでしょう。場合によっては、ソーシャルワーカーさんと、介護事業社さんが直接 お話をすることもあります。(話が早くてラクです)

1・居住区のワーカーさんに支援を求める

自分の中で 

どういう事情で、どういうサービスを、どの位の期間、受けたいのか・・・

ということを明確にする。うちの場合は 

・手術、入院、静養の間の2ヶ月

・支援学校の送迎 + 入浴介護を私に代わってやってほしい →

ということを伝える。

これをはっきりと決めるのがなかなか難しいんだけど、これが重要!

遠慮はいりません (・A・)キッパリ

内容により、時間を算出し、念のために予備的な時間をとっておくのも必要。

我が家は 朝、スクールバスに連れて行くのは、夫にお願いすることに・・・ 自営業の強み 笑 

2・支援の決定を待つ

・入浴介護 → 「身体介護」と呼ばれ、国の事業 & 自立支援法

現在も入浴介護は、週に2日、ヘルパーさんに来てもらって入浴介護を受けている。平成18年に契約をした。きっかけは、「何かあった時の為」。まさに実を結んだわ!

・学校の送迎 = 地域生活支援事業の「移動支援」と呼ばれ →横浜市独自の事業 

・・・と私たちにはよくわからない区分があるんだけど、まぁ、区分だけの話なので気にしない・・・笑 

※原則的に学校の送迎等は、学童期は親の義務みたいなもんで、特別な理由がなければ認められないが、今回は特別な理由とみなされました。

Dsc01945

Dsc01944

希望通りの支給量が決定されました。 

身体介護=入浴介護は1時間30分×週に5回×5週分=34.5時間

あれ?ちょっと計算が合わないぞ まぁ いいか 

移動介護= バスポイント→家 1時間×週に5日分×5週分=23時間

朝は夫が連れて行きますから 帰りの分だけ  これもちょっと少ないじゃないか  

新しい「障害福祉サービス受給者証」が家に届きます。

3・ヘルパーさんの確保、確約

サービスは受けられると決まっても 介護事業社さんを探さなくてはなりません。たまたま、我が家は5年前から入浴介護を受けていたので、サービス拡大をお願いするだけということです。

毎日のことになりますから、介護事業社さんもヘルパーさんの確保が必要です。

また、Kokiはちびっ子だからいいんですが、同性介護・・・要介護者が男の子だったら、ヘルパーさんも男性を指定する・・・ 年頃になってくると、トイレやお風呂の介助が、いくらヘルパーさんとは言え、異性ではちょっとですよね・・・や、送迎サービスの場合はドライバーさんも確保してもらわなきゃいけません。ヘルパーさんが足りなかったりすると、場合によっては複数の事業社さんと契約しなければ対応できないこともあります。

4・契約の更新

今まで受けていたサービス内容と異なるので、介護事業者さんと新たに契約書を交わすことになります。

5・予行演習

入浴介護はいつもどおりです。

スクールバスのお迎えは、学校の担任、バス担当の先生、スクールバスの介助員さんにお話をしておいて、ヘルパーさん達がお迎えに来ることを知らせておきます。ヘルパーさんたちにバスポイントに来てもらい、なおかつ、Koki受け渡しの練習。

我が家は車いす乗車ではないので 抱っこをして、スクールバスの座席に乗り降りします。これが一番 キツい。

Kokiは、スクールバスの最後尾の座席に座っていたのですが、このたび、大事をとって、前の方の座席に席替えしてもらいました。

スクールバスは意外に通路は狭く、車いす乗車のお子さんの為のロープや輪留めが多く床にあって、歩き辛くて。

ヘルパーさんがKokiを抱いて転んでしまうことがないとも限らないからです。親は慣れてるし、親が転んで怪我をさせたのなら あきらめもつきますけどね。防げるものは防ぐようにしたほうがいい。

6・費用は・・・?

自立支援法によって利用者負担は1割。

月額上限制あり。

7・もっと緊急な場合は・・・

地域の活動ホームなどでは 緊急時には宿泊できるように いつも1床の枠をとっておられます。

障害を持つ子が急なお泊まりでも安心して行けるように、ふだんから時々 お泊まりに行って慣れておくといいかも。

8・問題点

介護サービスというのは「ヘルパーさん」が「要介護者」(Koki)と顔を合わせてからサービスが始まる・・・ということが大前提だそうです。

ヘルパーさんが、バスポイントに行く前に Kokiの車いすをうちに取りに来る・・・という時間は サービス内容に組み込まれない・・・のです。

わかり辛い話なので割愛。

肢体ママなら意味がわかると思います。難しい問題でしたが、クリア。

事業者さんは よくよく考えて最善の方法を考えて下さいます。

・・・ と まあ、ひとつひとつ、問題が解消されていきました。

自治体によって、支援の形が違うようで、東京の杉並区だとこういう場合、特別支援学校の送迎に限り、1ヶ月40時間以内なら無料で送迎をお願いできるサービスがある(都民に聞いた話なのでお確かめ下さい)と聞きました。 

福祉にいろいろ文句は言ったりしますが、ありがたいなぁ 思ったのでした。

あと、これは持論ですが 介護をお願いする場合にも、全てが初めてになると親子共にストレスになってしまいます。 それなりのペーパーワークや面談もあり、忙しい中に時間を裂かなければならなくなり、またストレスが生まれます。

障害を持つことになった子ども(人、家族も含めて)は、たくさんの人に助けてもらって快適な生活を送れると思うのです。もちろん 家族で問題なくケアできればそれでいいんですが 親もいつまでも全能ではない。

日本の福祉はどんどんよくなってきています。なんとかなりますよ。 

あとは、PTに連れて行ってくれるかどうか そのあたりが課題です。

さてさて 気持ち的には 病院はイヤだ!!!

Kokiを産んだ時のトラウマがありますから・・・

Kokiを産んでから、というか 本当なら卯年になるはずだったKokiを28週で早く産ませることになって、寅年の子になり、干支がひとまわりして、また入院することになったことに なんだか 怨霊・・・いや 因縁を感じます。

怨霊ブーム→ リンク でふざけてましたけど 

これまた 現代でよかったよ!笑 

今日は 朝から keikei母が登場! なぜか、たくさんの練り物、牛スジ、そして iPhone, iBook も持って 笑 (柿の葉寿司と赤福もありました)

「iPhone と PASMOあるから どこでも簡単に行けるわね〜♪ ほんま 私、iPhone なくなったらもう 生きていかれへん」 

70歳目前  爆 爆 

ハングル語の教科書 書道具 社交ダンスのビデオ 私の入院中 とっても 充実して過ごしそうです 笑 

「ン? 病院と、明治神宮って近いのね?」 と 名所のチェックも怠らず。笑

「おでん 作ってあげるからねーー♪」

おや これは 倒産したと思っていた かねてつの かねてっちゃんではないか!

Dsc01940

♪ ままごと遊びの母さんたちは みんな てっちゃん 大好きよ

てっちゃん てっちゃん かねてっちゃん ちくわとたまごをちょうだいな

へいへいまいど ありがっとさん♪

知ってるよね???? 故中島らも氏の 「かまぼこ新聞」も おもしろかったぞ! 

また 入院中 元気だったら iPhoneから更新します。  

あ〜 Kokiの介護とAkiの算数の勉強を考えなくていい何日間は平和とも言えます。

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コメント

入院までがひと苦労だったね
神が与え賜うた休養と胎くくって
鼻くそとってきてください

投稿: shun-ran | 2011.01.13 00:14

その鼻くそは、頑張ってきた12年に
休暇をくれたんだと思うわ。
ゆっくり休んでね。

かねてっちゃん 懐かし〜
年末近所のスーパーの
お正月用蒲鉾が並ぶ棚の前で
関西出身のご夫妻に会ったら
「かねてつのが今年は売ってない」と
がっかりされてました。
「少し先のスーパーで買ったよ」と
教えてあげたんよ。

投稿: 黒糖 | 2011.01.13 01:21

介護面準備万端での入院、安心だね~
病院はツライけど、こんなにゆっくりできることは
ないから(笑 私も春に入院した^^;)
ゆーーーっくり休養してきてくださいっ。

我が家を考えてみると
以前、入浴サービスやヘルパー使ったこともあるけど
今は一切使ってない。
「もしも」を考えると、少しは使っておくのも必要!と、改めて思いました。ありがとう♪

投稿: ゆかぽん | 2011.01.13 06:21

かねてつ、倒産したん?知らんかった。
そうだよね、もし自分の身に何かがあったときの事も考えておかないとだめだよね。
うちも息子さんがこだわりの男だから私の作った物以外で食べられる物が限られてて(ポテトフライとパン位)、私が手術した時には旦那に日本のインスタントラーメンの作り方も教えて何とかしのぎました。そういうこと考えると重い病気にはなれないと思いつつ、更年期もあり、毎日辛い今日この頃。

投稿: さるる | 2011.01.13 06:56

術前準備が大変だったね。

神様からのご褒美の長期休暇と考えて、気楽に、鼻くそを取ってきてくださいな。

てっちゃん、てっちゃん、かねてっちゃん、ちくわとかまぼこちょうだいな、へ~いへ~い毎度、あ~りがとさん♪

なが~~~~~いお付き合い、京都銀行。

投稿: 小町 | 2011.01.13 07:43

うわー、大変ですね。お大事にしてください!

ご実家から先進的なお母様が来られるということで、ご安心かと思います。

ここはゆっくり本を読んだり、色々なことをして日頃の疲れを取りなさいという神様のご褒美ですよ、きっと。お子さんのことを拝読していると、ゆうくんじゃないけど、なにかあるんだとおもいますよ、きっと。

それではお大事に!!

追記

僕もひとりになる前は横浜にいました、10年近く。

投稿: @hhighwaystarrr | 2011.01.13 09:20

うちもなんかあったらどないしょ(゚Д゚,,)
レスパイトのサービスはあるけど送り迎えは出来ないのよね。
Aさんが見るしかないか(笑)
緊急の政府のサービスはあるんだけどもどれだけ使えるのか不明。番号だけ冷蔵庫横にはっております。
Keikeiさんは用意万端のようで流石♪おかーさんもiphone使いこなすなんて!すごいわ!恐ろしい子!Keikei母!( ̄m ̄*)プッ
入院手術は大変だろうけど休養と割り切って養生しいや♪

で、ちくわとたまごなん?ちくわとかまぼこちゃうのん?

投稿: ふぢ | 2011.01.13 10:23

すばらしい!

読んでてなんだか嬉しくなります♪

しかし、こういった支援が用意されているということを行政の立場にいる方はあんまり発信してくれませんよね。
家族の側から行政に尋ねなくてはならないという図式は・・・。
でも相談員さんが訪問してくれるってだけマシか。

まぁ、私達にできることは多くの方に情報を発信することか。
どんどん発信していきましょうね!

投稿: katsu | 2011.01.13 10:34

;春蘭さま
Hello、アクシデントなく病棟に到着、全部、今日の仕事,終了。どーする?いまから。。。 (笑) 只今、キーボードで返信中。そーだ、読書だよ。春ちゃんオススメの4冊持って来た!

投稿: keikei | 2011.01.13 11:31

;黒糖さん
ありがとうございます。ご褒美入院。。。これから流行語大賞を取れそうないい言葉だわ。
かねてつ! 関東でもというか、売ってるんだねー。知らなかった、というか存在をもう忘れていたわ!
母はもう明治神宮に行きました。(笑)

投稿: keikei | 2011.01.13 11:34

準備万端!
あとは鼻くそ(?)切除して少しのんびり休養してきてね。

投稿: あずき | 2011.01.13 11:36

;ゆかぽんさん
いつもあっちで こっちでありがとう!ゆかぽんさんも春には入院してたんだねー。全然、知らなかったよ、ごめんね。いまはとってもお元気そうだね。よかった、よかった。最初、こんな記事を書くのもどーかなーと思ったんだけど、障がい児ママの井戸端会議の場所だと思ったら、ためらいなく書けちゃった。(笑)
子供達のには、「体のいろいろなこと、障害と付き合いながら。。。」なんていつも言うんだけど、自分たちだってそうだね。子供達はもうちゃんと現実と付き合いながら、うまくやりくりして生活してる。
親も見習わないとねー。

投稿: keikei | 2011.01.13 11:40

;さるるさん
どーも。さるるさんもこの前、手術してたよねー。食事は死活問題だ!(笑)
その点、ムスコはご飯さえあれば、大丈夫なので楽。今日は卵、明日はのりたま、あさってはごま塩、しあさっては、ゆかりごはん。。。って母が居るから大丈夫、ふだんより贅沢このうえなし!

旦那さんと国籍が違うと日本食のインスタント食品でも作り方がわからなくて大変だねー!考えたこともなかったけど、すごいもんだ!

投稿: keikei | 2011.01.13 11:44

;小町ねえさん
ありがと。ちょうど、寒い間、自転車に乗らないいい理由ができました (笑)
心配は太らないかどうかだ。。。私にとって動かない イコール 北京ダックのような日々っていうイメージだよ!!

投稿: keikei | 2011.01.13 11:53

;hhighwaystarrrさま
どーもです 恐縮です! ありがとうございます。神さまのご褒美だなんて、もったいないお言葉。しかし3食昼寝付き、しかも大部屋、無料で、なんて贅沢♩(笑)
ベッドと、横に小さい台があるだけで、気分はバックパッカーです。

ふだんは本も読めない生活をしています。坂の上の雲関連の本も持って来ました。

むかしは浜っ子だったんですね!当時とは、ずいぶん変わったんでしょうね。

投稿: keikei | 2011.01.13 11:59

;ふぢ姐さん
レスパイトまでの送迎も、切実な問題よね。
そっちは送迎ボランティアも充実してそう。
異国では、やっぱり現地語できるひとに頼ってしまうよね。

送迎も土地勘ないとツライしねー。
ん?そろそろ 卒業も間近???

恐るべし母
明治神宮に行きました。お参りに行ってくれたのかしら。。

ウルウル

投稿: keikei | 2011.01.13 12:55

;katuさま
ありがとうございます。あっちのほうでもご紹介に賜りまして
ほんとにありがとうございます。
はじめは書こうかな どうしようかな と悩んでいたんですが
書かないのも私らしくないし

そもそも、HPやblogは同じ悩むみを持つ人と
思いを共にしようと始めたもの

自分なりに目線を見据ようと思ったらこんな書き方となりました。

区分とか、自立支援法のあたりは、
まちがってはいないと思いつつ、それ以上深く
書けない私です。知識がなさ過ぎて。

katsuさんだったら、事業者さんの立場で こういう
特集を組んでくれたら、おもしろいなぁ!
と思います。

コメント すごく励みになりました 。ありがとうーっ!

投稿: keikei | 2011.01.13 13:02

@あずきさま
すみません、自分のコメントに埋まって、見落とした!
夕方です。はじめは寝転んで読書や
メールが楽しかったけど、ダラダラし過ぎて背中、痛い!(笑)

( ;´Д`)

投稿: Keikei | 2011.01.13 17:12

もう、休養生活を楽しみましょう。

でも、古い病院は設備が・・・・・

私も入院したくなる時がある。アハハ

投稿: たまごっち | 2011.01.15 01:30

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