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2009年5月

2009.05.31

入院109日目:おしっこ騒動…

日曜面会
退院を来週に控え、最後の週末となりました。 フットワークが軽いうちに何かしよう、どこか行こう と 思いつつ 結局行かなかった。 天気もいまいちだし 結局出かけたのは
日曜面会だけ…

時間がたっぷりある日曜日の午後…屋上で aki がバスケ 

↓ 最近 主役を食ってる スケキヨ・コレクション 

「スポーティ スケキヨ」

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「やられた・・・」 ↓   「ゴメーン 
sweat02

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さて、お洗濯ものが超・多くなっています。先日なんて、数に余裕があると思って病棟に行ったら、パンツがない! 思わず、石鹸で手洗いして 速攻で乾燥機をかけた位です…

なぜ こんなにちびるのか… みんな 謎、謎…分析してみよう…

「いやな活動の時 わざと ちびってる」

のではないか?という話がありました。 
例えば 理科で稲のお世話の授業があります。手が汚れるのがキライ… ということで

「あ。ちびっちゃった…」

と… すると

「あ~あ、じゃ、病棟に戻って お着替えをしなくちゃね…今度はちゃんと言ってね」

↑ heart02 若くて heart04 かわいくて heart02 優しい担任の先生♪ heart04

子どもにとって おしっこは デリケートな問題だったりするので ちびっても、決してガミガミ叱られたりはしない… 例え 私でもね・・・ 笑

策士 またも 今日ここに在り 

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2009.05.29

入院107日目:申し送り

今日も色々なことがあります。 ゚゚(´O`)°゚ ちょっと疲れますが

AM 文化祭の練習見学

6月10日に文化祭があります。いわゆる生活発表会的な感じです。 一生けん命練習してきたのに… 退所するので 出演できない…残念…
ということで 舞台練習を見学しました。

演目は 「小さな世界」 の合奏のあと、英語で合唱
合奏は、鉄琴、リコーダー、トーンチャイムで構成 kokiはトーンチャイムです。

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↑ 歌う時の嬉しそうな顔…担任のカワイイ女の先生が 指揮なのですが

「先生♪ ボク しっかり歌っているからね!」 と アピール…

PM3:00 本学籍の先生が訪問
学校の担任の先生と自立活動の先生が来て下さいました。OTやPTを見学、訓練を見ながら 療法士の先生とお話、今後 学校で取り入れる要素や現状についての説明をして下さいました ありがたいです 私には うまく言えないし

先生方も幸希の進歩に驚くばかり…!私と一緒で 

「これを どこまで どうやって、生活の中に取り入れるか…」

車いすからトイレ便座へのトランスファーも見て頂き、学校の先生とも
お話を 2時間半もみっちり引き継ぎして頂きました ありがとう!

↓ 名残惜しい スケキヨ・コレクション heart04 ファン急増中 heart02

「脱走を企て中」

※ 車いすでテレビを見に行きたかったkoki…  怒って (#`皿´) ムキーーーー! 

シャーレを引っ張って落としていました 笑!! 

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2009.05.28

入院106日:杖歩行

今日の甲子園は客足も多いですね けいけい母も行ってるんだそうです。
マスクをした人はめだちますが  ジェット風船も自粛だけど ちょっと豚フルエンザもおちついたのかな!

退院を来週に控え、申し送り、うちあわせがいろいろありますが、進化も続いています。
こんなに間際になってきて さらに 身体機能がアップ!!

なんと 杖で歩行をやってみたならば   意外にできるジャマイカ!
今後も継続してみては… と PTの先生。

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まだ 前方からの支えが必要ではありますが。

で、「マイ 杖」 もオーダーしてしまいましょう! とのことで 今日、速攻で装具診。
腕の長さ、腕回り、計測して 来週、退院 1日前に完成予定!

PTの先生 OTの先生も口をそろえて

「身体機能、すごく高いです」

「教えたら教えただけ 吸収してくれるのがスゴイです!」

いえいえ 先生方が素晴らしいからです! 私なんか教えたって喧嘩になるばかりで…涙

着替え、トイレ便座へのトランスファー、字、歯磨き粉を絞ってチューブにつける… 
あきらめてたことばっかりでした。

ありがとう!先生方

同時に どうやってこれをキープしていくか… 大丈夫かな…

今日のおまけ ↓

退院する時、スケキヨはどうなるんでしょうか。
登場の仕方をちょっと変えてみましたが いかがでしょう?

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2009.05.26

入院104日目:開校記念日(休)

開校記念日で学校はお休み

1日 学校もないと退屈かな…と思い、午前に 面会に行きました。

病棟に続く廊下を歩いていると

「体育館、行かなぁいーーーー!!」 

という声が… 車いす軍団の中のkoki の声でした。笑

あらま! イヤなの??? ( °o° ) エー   (お部屋で遊びたいだけね)

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ということで 私もその足で体育館へ 広い!! 40人位は居たでしょう 車いす軍団

バトミントン 野球 ボール投げ…

例によってすごい迫力です もうそこはパラリンピック会場か!って感じ  圧倒されちゃうわね…

ってことで kokiと 私はボールを投げたり、受けたり… の 繰り返し…

ところが どうも ではなく、ボールを右に左に投げているkoki…
…私が走って取りに行っている間に体育館から脱走しているではないか

( ´∀`)ギェエ工エェッハハ八ノヽノヽノ \ー

という笑い声だけが…

(,,゚Д゚) ガーン ダマサレタ…

計画的だな…

私 その足で仕事に行く用事があったので ヒールを履いてましたが
脱ぎ捨てて 熱中! 裸足っす 

ありあまるエネルギーの子供達 遊びに 運動にお付き合い下さっているナースさん達、支援課の皆さん ありがとうございます。

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2009.05.25

入院103日目:医療費支払

医療費の請求がやってきた~
2月分 3月分とやってきました。医療費と、福祉施設費があります。全部の金額を見てみましたらば、うわっ! と思っちゃったんだけど、支払は 1割のみとなります。

支払は 横浜銀行、もしくは スルガ銀行のみ可。
1割の分も、市に助成を申請することができます。
横浜市障害児施設利用者負担助成請求 という手続きで、各・区役所ではなく、関内にある 横浜市役所8階にある障害児福祉保健課へ行きます。

横浜市役所は中田市長の居るところですが、本当に古い建物です。骨董風とか 歴史的建造物…という程 古くはない程度。

この 障害児福祉保健課に行ってみたならば、本当に 普通の部屋に机を突き合わせて事務仕事をなさっているパーテーションもなく、談話コーナーもなく

「本当にここでいいのかな」

と いう感じで、恐る恐る声をかけてみた。 
部屋の角っこの丸机で申請の手続き、でも担当の方が本当にご親切 さっぱりわからない 結構難しい書類の書き方を1から、教えて下さいました。下書きまでして下さり…

節税してはるんやな~ というのがヒシヒシ そういうわけで、こうして膨大な入院費(その他 色々)の助成して頂けるんだなぁ~…と ありがたいことです

あともう1つ 頑張ってもらいたいことがあります。

横浜市在宅心身障害者手当が 一律廃止となりました 
対象者は55000人

重度の障害児のお子さんは、本当に少しの時間でも預けるところがないのです。 

koki ならば 活動ホームに預けることができます。お泊りもできて本人も 家庭とは違う施設でリフレッシュ、幸希もその施設が大好きです。

親も介護から解放されてリフレッシュ、自分の通院をしたり、美容院に行ったり、そんな時間を平日に持てました。
重度のお子さんの場合は、ホームに看護師さんが居なければ、医療的ケアの問題で預けることは不可能なのが現状です。

例えば、痰を引いてあげるとか、導尿してあげるとか、径管栄養とか(たぶん あまり知識なくてごめんなさい!)そういう事は 看護師さんと親しかできないんですよね。 眼薬さえダメっていう話も…

これって 老人の介護の場面でもよく言われていることなんですが・・・

これがオーストラリアだと ある一定の資格を取得すれば、施設職員が そのあたりのケアができてしまうのです。    もちろん、ボランティアの人だって、教職員だってケアができるんです。よって 「重度だから」という線引きがない。これぞ バリアフリーだと思う。

で、話は横浜にもどって、施設側が看護師さんを配置したとしても、救急との兼ね合いで万全ではないせいか、やはり受け入れはなされていないのがさらなる現状だとか…。

市は手当を廃止したそのお金で、重度のお子さんがステイできる施設を作っていきますから! とりあえず 横浜市にまず1つ…と いう話があったのですが 進んでいるのかなぁ…先日の委員会でそんな話を聞きました。

横浜市では また みどり税というのができたそうで…

それよりも お財布は違うんだろうけど やっぱり 新たに680億円のODAが納得できないような… 

股(;゚Д゚) カー!?

私の知る限り アジネシア (すいません造語しました)では

「金がある国が 金を出すのが当たり前よ!」


って いう態度に見える・・・一部の人だけかもしれないんですがそれが在る意味、「施しだろ!」みたいな宗教の感覚というか…

( `_ゝ´)ムッ      話があっちこっち 飛びましたが ばくぜんと思っていたこと。

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2009.05.22

入院100日目:もうすぐ退院

あと 2週間したら退院することに決まりました  

そうと決まったら 怒涛のようにまた 色々と押し寄せてきました。

・退所面談 with ドクター

・OT PT →  学校の先生と一緒にいろいろと申し送り

・児童相談所との面談

今日は、今の排泄の姿勢の様子とか トランスファー(車いす~便器へと姿勢を変えて乗ること)の様子を PTの先生とOTの先生と一緒にトイレにて確認 
30分程 トイレにこもりっきりとなりました。
かなり上手にトイレに座れるようになってきました。

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PTの訓練では あと2週間ではありますが、さらに一歩 進んだ訓練に向かう為、を購入する事となりました。 来週 装具診察に入り、杖のオーダー 
退院ギリギリの完成かも…

↑ 今、お借りして 使っているという杖 
杖というより 改良松葉杖  まだ 使っているところはみたことがない… 

夢のまた 夢だった 杖歩行!!

字を書くために斜面台があったほうがいいだろうし、家のトイレの手すりをどうするか?
手すりはないし、賃貸住宅だし… 

退院後、また地元の療育センターで、診察、訓練が始るから予約を入れて…

多忙だ!!!!

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2009.05.21

入院99日目:必死の訴え

とりとめのない話

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必死の訴え お隣のベッドのお子さんに

「借してーーーー シナモンのパソコン 借してーーーーーー」

「イ ヤ っ」    (`ー´)ヘヘーン

「借してってばぁーーーー!」 

「ダ メ っ」
    ( `_ゝ´)ムッ ウルサイナ

「うに~~~~~~~~っ!」
( ゚皿゚)

こんなやりとりをしていました。気候も心もアツイ日でした 笑

暑いので袖もすねもまくりあげて過ごしていました 笑
暑くて こっちも疲れた… 



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2009.05.20

入院98日目:お見舞&遠足復習

お 見 舞

お風呂あがりに身だしなみを整えて…

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お見舞いを届けに来て下さった方が居ました。名前出さないでね~ とのことで
堂島ロール …大阪の有名なホテルです…と 好きな絵本を買ってね と 図書カード ありがとう! 

遠足の振り返り

昨日 kokiは 病院から小学部5・6年生のみんなでバスに乗って 都筑区中川(私の自転車買った近所だわ)の 横浜市歴史博物館に 春の遠足に行っていたのでした。

外出願いを提出するのを忘れてあわや、いけなくなるところでした

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2000年前 弥生時代の村や 竪穴式住居があるんですって。前、地下鉄沿いに見かけたんだけど、近代的な建物に見えたけど、遺跡があるなんてね! 博物館の展示物 土器などを見て 最後はお決まりに

パソコンコーナ  と  博物館シアター

にて パソコンをいじり、タッチパネルのテレビで 駅沿線の古今をしきりに見ていた 見ていた地域は 「弘明寺」 だったとか。

その後、横浜らしく 崎陽軒のシウマイ弁当をみんなで食べたそうです。
久々の大きなスクールバスに 大喜びの幸希! バスで隣に座った友達も

「koki くん! 今 歌はココ!!」

と 歌詞カードに注意を向けるも 視線は窓の外~♪

安静の時間に一緒に勉強をしました。遠足のしおりに一緒に行った友達の名前や先生の名前を頑張って書いてみました。

斜面台がないと 結構 大変! だけど ヤル気はあります 笑

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2009.05.18

入院96日目:散 髪

神戸・西宮の皆さん お見舞申し上げます 
1週間の休校、大変でしょうが 乗り越えて下さい
 

AM:バザー

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午前にバザーを覗いて ↑ 50円でおもちゃを買ってあげました。その後 病棟に行くとお昼を食べていました。

kokiの学校は、クラスで給食を食べるのではなく、一旦 病棟の食堂に戻って(とは言え、すぐ隣)お昼ごはん、その後、少しの安静時間で再度、学校へ行きます。

今朝、散髪ボランティアさんに 夏バージョンにサッパリしてもらったそうです。

ありがとう~! 

入院して、もうすぐ100日になろうとしています。
入院した当時は、冬まっさかりの2月。まるまる 冬の間、入院希望したのは、3年前、kokiがインフルエンザに罹患、重篤になったので 怖くて

「冬場、入院してたら(季節性)インフルエンザを避けられるし…」

なんて思ったのもあるんです。 

入院当初の2月は ナースさん達はみんな マスクをしてました。
手術が終わり、ひな祭り、春の訪れと共に、だんだん ナースさん達の顔からマスクが取れて、表情も見れるようになり、私達も病棟の生活に慣れて親密感がわいてきたものです。

ところが、もうすぐ退院できるかな~…というこの頃に 今日からまた、全員がマスク、マスク~~~

豚フルエンザ 早く終焉しますように! 

午後、みんなで元気に登校の様子  ↓

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2009.05.15

入院92日目:参観 & 変身

PM 理科の参観

バケツ稲を育てよう! という単元があり、稲の苗を植える授業でした。
koki は 「ごはんになる」 という認識です。 ところが… 手に泥がつくのが苦痛…
大好きな S先生に一緒に植えてもらいました。

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看護週間
今週は「看護週間」 ということで 病院でいろいろな試みがされています。
今日は 「看護婦さんに変身しよう♪」 企画

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女の子だと 気映えするんでしょうけど… 聴診器を見ると

「もしもし しましょう」

と 言ってました。神妙に自分の心臓の音を聴いたりして目を丸くしていました。

…ほかにもいろいろあったんだけど… 今日は 疲れてしまいました 
寝ます

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2009.05.13

入院91日目:お見舞

火曜日から 札幌から義父、京都から義妹、息子ちゃんお見舞に来てくれてます。
あまりの可愛さに 暇があれば、抱っこしていまいます。1歳2か月。
ぷよぷよ なのです… ふわふわで 頭はマルコメで…どこを触っていても気持ちがいい♪

雰囲気が あの 奈良の「せんと君」なのです! 笑

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午前 横浜観光に行きました。

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↑ いつも応援して下さっている たまごっちさんから応援プレゼント! 
関西・関東の電車が載っている本2冊と 山手線 発車メロディー目覚まし時計。

京阪や阪急も大好きなのでありがたいです! さっそく病院に持って行きました。 

みんなで一緒に、病院へ。感染症予防が厳しくて、小さい子どもは兄弟姉妹児以外、入ることができないので、おじいちゃんだけ病棟へ。

※ 兄弟姉妹児も 予防接種が終わっていないと入れません

おじいちゃんの姿を見つけると

「あーーー じいちゃん heart じいちゃんが来た!! ねえ ねえ 
○○先生! じいちゃんが来たよ!」

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しかし、頂いた本を見始めたら おじいちゃんはそっちのけ。
電車が長ぁーーーく写っているページを見て

「 連 結 」 と 呟いていました。 

同じ部屋の男子達は 新しいおもちゃや本に必ず群がってきます。

「わっ! 目覚まし時計!! kokiくん、また 朝 皆に迷惑をかける!」

※どうも 朝 5時半頃から起きて おもちゃで遊ぶことがあるそうです。

「また kokiいじめ になる!」
 ( ゚皿゚) プンプン

「テレビも壊したしさっ!!」    ( `_ゝ´)ムッ

ということで 本人は 「電池!電池 ちょうだい!!」を連発していましたが、目ざましは退院してからのお楽しみ、これで起きて学校に行こうね! と… することにしました。

たまごっちさん ありがとうーーー!!

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2009.05.12

入院:90日目 PT・OT見学

OT 作業療法見学

今日は 立位台に立って字を書いています。 なんと調整すれば 斜面台にもなる。
この立位台=プロムボード は 兵庫県西宮市で療育している時に、身体障害者手帳の制度を利用して、作ったものです。25万円位したかな…。
所得に応じて一部・負担金で済みます。

6年位、使っていることになります。横浜市では立位台を制度で購入はできないそうなので、 ※全額、支払うのなら購入可能 ありがたいことでした。

そのマイ・立位台もしっかり 病棟に持ち込んでいるkoki。さまざまな場面で使っています。
点結びと 字を書くのも今日はここで。

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「こうき」
 
と 書くべきところを わざと 「こうま」 と書いて 3回目に叱られました。
しつこいのです。 泣いています。
左側の 肘止めの上に 泣き臥して 笑 

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PT 理学療法

くじける暇もなく、その後はPT 理学療法!
歩行器=PCW  いつもは 体の脇で支える持ち手ですが(赤い部分)
今日は、後方から押すようにして歩きました。

ん~ おばあさんがカートを押して 買い物に行くみたいだ…笑
5メートルほど 歩きました。

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日々の進歩に驚くばかりです
ありがとう 先生方!

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2009.05.08

入院86日目:ホームシック?

AM 
koki の本学籍で委員会活動。

PM
その足で面会へ行くと お風呂に入っていました。

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お部屋のすぐ前が、お風呂場と脱衣場、カーテンで仕切られています。
楽しそうな声が響いてる
どうも、 新人ナースさんと キャーキャー言ってます…

ヽ(*´∀`)八(´∀`*)ノ 楽しそうだ…

そして ドライヤー・タイム♪  物蔭から のぞいていると ┃扉┃゜艸゜)シ゛ー

ちゃんと自分の髪を 自分の手で ガシガシして乾かす手伝いをしてるじゃないの!

↓ 私のオーラに気づいたのか…

「ハッ!!!」

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こんなに楽しそうに見えるのに この2日で 6回、おしっこをちびったそうです。連休中に限らず 家でおしっこをちびる事は皆無です。

「おうちで何かありましたか? どうしたんでしょう…??」

逆に こっちが聞きたいです とほほ

「おうちにずっと居て、淋しくなっちゃったのかしら…」

ホームシックということにしておこう…とても そんな風には見えませんが 笑

明日 夫は、お仲間さんと200キロを自転車で走るそうです。
なんてヤツら!

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2009.05.02

バイクトレーラー・納車

バイクトレーラーと言ってもピンとこないかもしれません。

正式名は バイク・トレーラーとか、キッズ・トレーラーだけど・・・

日本語では荷車? 引き車? なんと言えば ピンときてもらえるかしら…?

実物 ↓  

購入先 輸入代理店: 川崎市 リノ・コレクション   

¥ 38850    

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息子は車椅子生活ですから当然、自転車には乗れません。
その上、体幹がしっかりしておらず、座位もしっかりとはしていないので 自転車の後ろに乗せられるのは赤ちゃん用のシートでしたが そろそろ重量も足の長さにも限界が…

厳密には 違反ですしね。 法的には2人乗りは6歳以下まで 

…ということで購入した 2人乗用トレーラー

ゴールデンウィークで退院中の息子も一緒に今日はみなとみらいまで試運転。

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パパの自転車の後ろに装着して引っ張ってもらう形

まさに パパ=馬車馬 笑 

そしてなぜか中華街にとけこんでいるような・・・笑 

この後、旗は右側に付け替えました。

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2009.05.01

入院79日目:連休外泊

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横浜は大騒動

新型インフルエンザ=豚フルエンザ が 横浜で発生?!
今日から、術後で特別な処置が必要な子以外は、連休の間、自宅に帰ります。

支援課の人はみんなの行動予定を訪ねに廻る

「海外 行く予定ある??? どこか行く予定?」

「エー ディズニーランド!? ま、しかたないか…

ディズニーランドに行く人が多いそうです。
新型インフルエンザに関する注意書きのお便りなんかも配られ、
「とにかく 人ごみには気をつけてね!」 と 送り出された。

我が家は連休 ゆっくり まったりいたします 笑

インフルエンザ 怖がりすぎず 連休を満喫したいと思っています。

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