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2009年3月

2009.03.31

お呼ばれ・神戸・T宅

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風光明媚な神戸市の六甲山のふもとのお宅にお呼ばれ。先日、一緒に八ヶ岳に行った
Tファミリーのお宅です。
山と海が一望できるすばらしい環境にあるお宅 羨

さすが 幼稚園の先生のお宅という事もあり、リビングルームはステキな絵本が一杯ならんでいて、幸せがあふれているお宅なのです。

娘っ子 Hちゃんとaki は 1学年違いで大の仲好し 

声優やら俳優業のご主人が腕をよりをかけてのディナーです

ニューは

・ボルシチ
・蕪やカリフラワーのピクルス(なんと 隠し味は甘酒!)
・新たまねぎのサラダ  (隠し味はポテトチップス ニンニクスライスかと思った!!)
・クラッカーのディップは クリームチーズと八ヶ岳のジャム  意外な取り合わせが スゴク合うバジルソース  
・おいしい神戸のパンとバター 

まるで レストラン… 
おばあちゃまも同居なので、3世代がワイワイとと~ってもにぎやかな食卓、こういうのって憧れます。

食後は Wii タイム。先日の一緒に行った八ヶ岳旅行の画像を大きなテレビでスライドショー。こんな事もできるのね~~ 感心!!

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みんなで ボーリング大会。

リモコンを握るのが難しいkoki 。
我が家ならあきらめてます 一生懸命コツを教えてくれるYちゃん、さすが幼稚園教諭です。 うまく気分を盛り上げてくれて、根気よく…

↑ ボールが転がってる瞬間…固まってるkoki…

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ストライクぅ~~~!! の 笑顔!!!

楽しい時間をありがとう!!! 

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2009.03.30

みんなで賑やか

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午前 名古屋で 家族ぐるみで仲良くしていた Rちゃん宅を訪問。
同じマンションに住んでいたのですが転勤になってしまったのです…
子ども同士は同じ年でクラスも同じで仲好だったし、キャンプもよく一緒に行った仲。
久々の再会でした。

その後 実家へ…

夜、神戸で友人のMちゃんに会うつもりだったけど 今のkokiを親に預けるのはなかなか難しく… 筋力が落ちて、体重預けっぱなしの koki 、今の親にはトイレもお風呂も、なかなか厳しく…

という事で、また次回という事で延期

ならば…と けいけいの弟お嫁ちゃんとその子ども達と近所に夕食を
大人2名 子ども4人の宴

koki テンション 高い!! 
同じ年のいとこの MonaちゃんとDSしてます。

Monaちゃん とっても優しいのです
幸希の鼻が出たら ササッと拭いてくれるし、ジュースを飲んでたら
コップを支えてくれるし、ストローを口にいれてくれたり気がきく子なのです。

(・∀・)  楽しいね~~~

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2009.03.29

入院46日目:春休み

今日はAki の 学童保育のイベント
終了後にkoki をお迎え  今日から4月5日まで春休みとなります。

夕方から ママの実家 車で兵庫県へ。

高速道路運賃が1000円乗り放題スタートの週 出発は夕方
途中の渋滞がすごかった…富士川~焼津あたり 断続的に20キロ… 寝てたので知りませんが料金は 「浜松西」で降りて1350円だった…350円というのは 首都高の料金かな。

一気に兵庫を目指すのはムリだし、明日、名古屋の友達の家に寄ります。
ということで、一旦 浜松で宿泊することにしました。

今回宿泊したのは 浜松のビジネスホテル… そこで困ったことが…

どうも 高校生のテニス部? と 思われる女子が合宿なのか 多数居た。

大浴場に行ってビックリ!
脱衣場は、水でベタベタ、体重計も水浸しで、髪の毛が一杯 床に張り付いて気味が悪い程…
そこにはランドリーがあるのですが 粉石けんが床にこぼれて散乱したまんま…
そのまま 脱衣場を使うのはあんまりなので、aki と私で ティッシュで拭き掃除…

そして、お風呂から上がると、2枚持ってきたはずのバスタオルが1枚しかナイ!! 
Akiと1枚ずつ 手に持ってきたので 勘違いではないと思うの。

…なんだかな…と思いつつ 浴場を出て、休憩場に行くとさらにビックリ!

バスタオルや着替えが床に散乱
持ち主であろう女子達は、何客かあるソファーの上に大の字に寝転がり、テーブルに足を乗せ、携帯電話をいじくりつつ、テレビを見ているのです。

スリッパは散乱、個人的に利用してる人のほうが 小さくなってるような状態で…

監督とか指導者が様子を見に来ることもなく… 

「大浴場でお風呂に入って ゆったりして疲れを取ろう♪」 

なんて思っていたので 残念でした…

(`Д´)

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2009.03.28

「進級を卒業を祝う会 & 親睦の会」

「進級を卒業を祝う会 & 親睦の会」 委員会

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2009.03.27

入院44日目:K先生のPT

今日は大阪の脳性まひの手術やPT(理学療法)で、超・有名なB病院の副院長でいらっしゃる K先生 が koki の入院する病院のPTの先生方に研修を行う日だったのです。 
関連記事はこちら…


koki がその先生の研修訓練を受ける事になっていたのでした。ワクワク

結果から申しますと、私、見学しなかったのでした 

理 由

・なぜか 訓練を「昨日」だと思いこんでいた
→ 昨日 張り切って行ったら 「明日ですよ!!!」 と 言われた… 

(,,゚Д゚) ガーン ガーン ガーン!!!!!

「プリント、確認したのか?」 と 夫に言われた…

はい…プリント見ながら 手帳の26日の欄に記入してました…涙

・そして 今日、断れない大切な用事を入れてしまっていた…

「どの位 大切なのか」

我が家の将来を左右する程 大切な用事だった…涙

後でPTの先生は説明して下さる、もしビデオ撮影の許可が出たら、撮影してお見せします との ことでした。
でも、私も質問などしてもよかったそうで…

無念でござる

ということで もう どうしようもないけど 落ち込んでいます
なぜなら

日を間違えたのは2回目
だったからです 

術前の説明の時も日を間違えて行きました

「ゑ? 明日ですよ!」 

ってね  (ノ_-;)ハア…  もう 自分で自分をぶっとばしてやりたい 涙


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2009.03.26

入院43日目:足湯Love

弘明寺散歩

朝、起きれば雪…日中は暖かかったり… 面会に行く前に、病院の最寄の駅である
弘明寺界隈を散策…花冷えの午後

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PM 面会  足 湯

シャーレから少し出ている足の指。
なにげなく触ると ねちゃっ…と…
しかも ためしにかいでみると 臭い… ( ̄ロ ̄)

koki は、何をするにも人並み以上に体に力が入ります。
少し体を動かせば、手のひらや、足の裏も汗がビッショリになってしまう。
体の緊張が強いせいです。

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そういえば、洗面コーナーの端っこに 「足湯コーナー」があるジャマイカ!

ということで、ゆっくりと足湯をし、「除菌石鹸」でしっかり指の間を洗いました。

歩けないし、もともとは足裏が地面に着くことがなかった koki 
足に刺激を与えると人並み以上に ビックリしてしまいます。 それが 洗ってあげる
程度でも… お湯を捨てて終わろうとする頃には

「もっとやる」

と 延長リクエストがありました。 最新の手術を受けつつ、こういう昔からの療法で癒される… いいもんだなぁ。

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2009.03.25

入院42日目:4年生修了

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2009.03.24

入院41日目:ボランティアさん

今日は午前授業。 そんな日の午後ボランティアさんが来てくれたりします。

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今日は 「屋根の上のポムネンカ」 を 作ろうよ! という企画、
小さくなった鉛筆やどんぐり、紙粘土を使ってキャラクターを作ります。

…が 

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この2人は電車。 

今日はWBC決勝でした。道路もそれなりに渋滞、病院の駐車場は超・満車… 
駐車に並ぶ間、車内でWBC観戦、 9回裏 何やってるぅ~~!!

( ゚皿゚)キーッ!!  としたりしてました。

プロムボード(立位台)を持参してたのに 遠い駐車場、ゴロゴロと押して歩く、
カッコ悪い…
で、病棟に着いたら なんと 逆転してた… 劇的瞬間 見逃した…
今日は、ナースさん達も、子どもたちのお世話であっち行き、こっち行きのついでにプレイホール前を通り、

「野球、今 どうなってる!?」 

アットホームな一面を垣間見た感じでした。

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シャーレをはずして膝立。動いていないので太ももが細くなってしまっています。

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2009.03.23

入院41日目:体の様子

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以前は、立つ時、かかとが浮いていた…というかかなりつま先立ちだったのですが、
このように足裏(足底)が床に着くようになりました。

術前の幸希をご存知の方だと、ビックリだと思います。
あの 足を投げ出して座っている時の驚きと同様に…

またまだ立つ時には かなりの支えが必要。

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一方 傷の様子です。ここはまだ痛々しい

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2009.03.22

妹夫婦・お見舞

keikei妹、Yちゃんと、パートナー M が横浜に幸希のお見舞いに来てくれました

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幸希はこのMくんが大好きで…初めて会った時 誰も何も言ってないのに、一目見て

「ハロ~!  ハワユー!!! 」

と言った…!!!!

みんな エーーーっ (((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル   

学校の「国際理解」の授業の賜物だね 

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さて、このMくん。なんとOZ
しかも出身はブリスベン これからもAUSとますます、縁が深くなりそうです。
今、妹はDe facto ビザ申請中、近くおりる予定…まず キャンベラに住むそうです。(仕事の関係中ね)

Mくんは偶然にもロードバイクが趣味。お正月にも一緒にポタしました。
今回は、日程上、行けなくて残念…マンションの廊下で亜希の自転車を乗り回しています 笑

ということで夕食を外で食べて、自転車ショップ見学を楽しみました。
近場の割と普通の自転車ショップですが、関西より規模が大きいので喜んでました。

時間が一杯あったら、東京のほうのマニアックな自転車ショップなんか連れて行ってあげたらいいんでしょうがね。

わけのわからん日本語と英語で 夫と盛り上がっていました。笑

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2009.03.19

入院36日目:ご縁

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今のkoki。PT 理学療法の時間には、長い装具を装着して立つ訓練をしています。
そして、今月末、こんなお誘い(?) がありました。

「『身体図式の発達過程と障害像』という研修会で、訓練を受けてみてもらえませんか? 理学療法士や作業療法士が見学して研修を受けるんですが…。」

「もちろん 喜んで! …しかし あの子でいいんですかね?笑」
感無量でした。

というのは…この研修会は、大阪にある脳性麻痺の手術や訓練で有名な病院の、副院長先生の研修会なのです。
kokiが3歳とか4歳の頃、この病院で訓練を受けたくてしかたがなかったのです。でも、kokiはまた違う流派の訓練をしていた。

kokiko訓練は身体的にも精神的にもかなり負担でした。嫌がって泣き叫ぶ幸希をkokiを押さえつけて、4時間おきに行う訓練…。重荷だった…

訓練の併用とか、とりあえず両方の訓練を受けてみて 好きなほうを選択する…という事が 許されない というか、深い深い溝があるような…そんな時代でした。
辞めると言う勇気もなく…続けましたが、効用もあったと思ってます。

受けたくてたまらなかった先生の訓練…
もう 長らく忘れていましたが、大阪から離れて、今はたいして、理学療法の訓練を考えずにいました。最低限の訓練をして、あとは好奇心に任して、今に至っていました。 

巡り巡っってきたんだなぁと感慨だったりするのでした。笑

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おまけ 
段ボールちりとり というか 足保護装置のさらなる効用を発見!!

いつも テレビの画面にかじりついて DVDを見ています。目が悪くならないか心配になります。とりあえず今は1.0 は 見えているようですが
着用中は小回りが効かないので 程よい距離を保ってテレビ鑑賞できてます ホッ


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2009.03.18

入院35日目:NSさんとの話

ちょっと前の話だけど毎日 ネタ満載だったので、ついつい 書かなかった話…
幸希の頭を洗ってくれながらナースさんが

「お母さん、手術が終わってみてどうですか?」

「すごく不安だったんですけど…終わって、確かに術後すぐは、痛そうで見るのも辛かったんですけど…こうしてつつがなく終わって 1週間もたつとこんなに元気で… 」

と 本心だけど、当たりさわりがないつもりに言った。すると、ナースさんが

「…そうねでも その『何ごともなく…』っていうのが、本当にすごい事なのよ…」

幸希の学校は養護学校なので、やはり同じような手術をしてるお子さんが一杯居る。
お母さん方から直接聞いた話のインパクトが強くて、心がかき乱された時もあった。
同じ脳性まひでも 足ではなく、脊髄の近くの神経を手術して改善されたという話も聞いた。


…本当にこの手術でいいのかな…?


神経を切ってしまって、筋力どころの話ではなくなった…
麻酔が合わなくて1週間 昏睡になった・・・

…そんな事があったらどうしよう!?

「めったにないけど ないわけじゃないのよ!一応 気を配っておいたほうがいいよ!」
「脅かすわけじゃないけど、ないとは限らないみたいよ!」

怖くて怖くて… 本当にこの手術でよかったのか? 
疑心暗鬼というか 負の堂々巡りで、この病院でよかったのか? 本当に手術はすべきだったのか??? とか 悶々としてしまってたりもしてました。
いつも 整形の先生、麻酔の先生に

「何か質問はありますか?」

と尋ねられた時

「リスクはどれ位あるんですか?!」        「医療ミスってありませんか!?」

なんて 聞いてみたかった。でも 聞いたところで仕方がないし… ミスを犯した先生だってミスするつもりはなかったはずだろう
とにかく、終わって元気に通学している「今」がある…という事に感謝しよう。

お蔭様で日々、快方に軽快に。
こちらに来てくださる皆さんも、いつも影ながら応援して下さって本当にありがとう。

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2009.03.17

入院34日目・調理実習

家庭科の授業で調理実習。お手伝いに行きました。 ホットケーキ作り。

…とは言っても、家庭科室で行うような正式なものではなく、オーストラリアの学校のように材料は各自それぞれが持参で、寄付、学校のホットプレートを2台 クラスに持ち込んで、お手伝いできる親御さんが何名かきて、みんなで作ってその場で頂くスタイル

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手首を動かすことがほとんどできない…というのはこういう事なんですよね~ 
なんでも器用にできるので 「手は悪くないの?」と言われるのですが、
常にこういう感じです。

上手に焼けました。4年生の健常児の男子達…食べるわ 食べる。
チョコも苺ジャムも、ブルーベリーもかけてました。笑
幸希も2枚。チョコレートで食べていました。

男子…3枚位、食べて フゥ…お腹一杯…もう 病棟のおやつ いらない…

「3枚も食べたって言わないで…婦長さんに叱られちゃう 汗」 

担任の先生  (;´д`)トホホ…

ところで、病棟に行ったら、ナースさんが 

「ちょっとお話がしたいのですが いいでしょうか?」

なんだろう…ドキドキ…(´д`)汗

「シャーレがどうしてもイヤなようで… 朝方に必ず 『足が痛い』とナースコールをしてくるんですよね…。包帯を解いてみると 特に腫れは赤みもなく…
このところ 頻回なので、おうちでは ちゃんとシャーレやってた? と 聞くと

おうちでシャーレ してなかった (゜ーÅ)クスン…』
  と言うんですが…

彼の言う事を、まるまるそのまま信じるのもどうかしらと思ってお尋ねしてるんです…。」

をいをい 何を言うやら… 
シャーレをするとかしないとかで家庭崩壊一歩手前だったのに…

きっちりと説明をしておきました! んもぉ~~~~!!!!

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2009.03.15

入院32日目:病棟へ

いつになくいい天気♪ 行楽日和だけど、家に居ました。 
15時には病院に帰る

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開脚した足がいろいろな所にひっかからないように こんなダンボールをはめているのです。笑  一見 段ボール巨大ちりとり

足の下には、ミニ枕 血流を換えるために 高さをよく変えてやる為に入れています。

マンションのエレベーターにもギリギリのサイズだし 笑 
駐車場では隣の車との間も通れません

トイレなんて大騒動 

都会生活にはなかなか不便な足 車に乗せるのも抱いて傾けたり押し込んだり。

病棟に入ると

「おかえり~♪」

と 迎えられるのがちょっと複雑な心境

気がつけば髪は伸び放題、 明日はヘアカットにでも行こう。 
幸希も明日は、病棟に散髪ボランティアさんが来てくれるそうだ。

お互い、さっぱりしよう。

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2009.03.14

楽しかった外泊

外泊の夜
朝、3人とも 「おはよー♪」 立ち直ってるし…昨日はお騒がせしました  

koki は朝方、4時頃やっぱり 「足が痛い…」と 起きました。 
寝がえりもせずに寝続けるのは、限界なんだと思います。シャーレをとってやったら うつぶせになって、ぐっすり 二度寝してました。

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年度末を控え、今年は委員会活動、入院~手術で、仕事をほったらかし! こんなに貯めていいのか… 確定申告…汗 

ということで事務所部屋の掃除等。本当は 宮ケ瀬のほうに自転車のお仲間さんとお出かけの話もあったのですが kokiも急に帰ったし、何よりも 今日は春の嵐で中止。

ネット三昧だったkoki。 ずっとネットをしているのかと、ふと みたら 日記のテンプレートを立ち上げていて、一人で今日の日記を書いていました。 驚いた!!!

「今日はらーめんをたべました。

きのう みなみようごかっこうをいきました。

きのうはピングーをみました。きょうはカルピスをのみました。

今日はトーマスを見ました。

ハロルドをみました。クリスマスパーティーをみました。  

ゲームをやりました。」
 
(本人の記述そのまま)

今日は、シャーレを長い時間つけていたので…寝る瞬間はなしにします。
寝てる間に 仰向けにして、包帯を巻いておこうと思います。

そんな日もあってもいいよね~♪

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2009.03.13

入院30日目:突然、外泊

本学籍の学校で懇談

今年度 最後のPTA関係のお仕事がありました。
うちあげのお食事も美味しく

担任の先生と懇談、そしてこちらのハーフ成人式の 記念品を頂きました。
DVDには koki の 生まれて以来10枚の画像や動画が…
ありがとう いい記念になります。 

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PM
面会へ。ちょうど、ドクターが来られ、

「今日、歩行の練習をしましたよ!」


「ゑ!?」 早っ!
 

そして 

「外泊、いつからにします?抜糸もしたから、いつでもいいですよ」


「今週は『外泊願』を出してないので…来週にでも…」

「今から帰っていいですよ!」

 ということで…   ↓  帰ってます!

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かさばる足!!!! カーシートには乗りません  
駐車場で カーシートを外して大騒動! 後部座席3人分 1人じめ

その上、病棟で乗りまわしている「足座付き車いす」これも、なんともすごい幅をとる!
トランクに どーやったら入るのか!?

あっちを持ち上げたり こっちを向けたり これまた大騒動
久々にみる 京急の線路に大喜び

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帰宅したらば 大好きな 「キューピー3分間クッキング」の 「ステーキの焼き方」を見て…

「4人揃うっていいね~♪」

…と始まった 花の金曜日 ところが…事件です!!

今朝、5時に起きた幸希。ナースコールにて「足 痛い」…と言うんだそうです。

特に悪いところもなさそうだし…詰め所に連れて行ったらずっと静かでした…
もしかして 淋しかったのかもしれません…とのこと…

早起きのせいで 眠くて グズグズ… ベッドに入れるも…

「シャーレ、取りたい!!! シャーレはイヤだ! うつ伏せしたいよー!」

と 包帯をほどき始め… 初めは根気よく、説得、説明していた夫も ついに 
ゲンコツ


「わーん わーん あーん 涙  シャーレ イヤだぁ~~~!!ヽ(TдT)ノ」

号泣 号泣 kokiにしては珍しく 何か せきを切ったよう。
病院では頑張っているのよ。発散させてあげなくちゃ。対話をしてあげてよ… 
受け止めてあげようよ! …と ギャーギャー言う私に 

「ふんっ」
  ( ゚д゚)、 チッ と 夫

※ ま、確かに、対話はしてくれていた…

とかなんとか言うてると…そのうち あっちの部屋では

「わーん わーん わーん  みんな 幸ちゃんの所ばっかりに居る… シクシク」 

Aki が泣き始め…

なんなのさ…  4人揃ったらさぁ~~~(´д`)ハァ~ 

どーなる事やら この週末! いきなり疲


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2009.03.12

入院29日目:這う

一昨日以来の面会でした。
昨日 抜糸をしたようです。

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傷口  まだ 触ると 固~くて つる~っとした感じです。
まだ 痛痒いようで 「足 痛い」 と 言ってますが、何より かゆくなるもとの絆創膏もはずれました。 
股関節の周辺の傷だけ、まだ、ガーゼとテープで保護してあります。

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「お母さんと一緒に体を動かして 何をしてもOK」 と言われているので

ベッドの上で中途半端に動くのはやめて、プレイホールへ。

じゅうたん敷になっていて、ここでテレビを見たり、Wii をしたり、ボール遊びをしたりするところです。 
車いす軍団は「安静の時間」ということで今は誰も居ないので 寝がえりや這い這いの練習をしていました。

やっぱり、ずいぶんと体が動かなくなっています。
筋力を弱める手術だったし 術後で、切ったところが痛いから…というのもあるし、
2週間程、寝っぱなしということも…

寝ている間はシャーレも付けていますからじっと仰向きのまま…
筋力 体力ともに下降中。

走る京急のチョロQみたいなおもちゃで 遊ぶことから始めたら…
四つ這いの姿勢をとり、よろよろという感じのおぼつかない這い這いで 追いかけ始めた…

機嫌よく遊んでいたら…

いつもの鉄男くんが来て…

「ちょっと かして。」

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と、ひょいと 持ちあげて チェック

「ううう」  koki

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でも 鉄男くんがその電車で遊んでいるのを見てうれしそうにしてる幸希だったのです 笑

毎日楽しい集団生活です 笑



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2009.03.10

入院27日目:就寝まで

みっちゃんからお見舞

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今日は、亜希の終業時刻に学校にお迎え そのまま、一緒に面会に行きました。 ナースさんが

「kokiくんにお荷物が届いているそうで…守衛室に行ってもらってきてね」

 
遠くブリスベンのみっちゃんからkoki に 「手術頑張ったご褒美」 の金メダルが届きました。
(その他、カルタ 図鑑) みっちゃんありがとう! 

なぜか 噛んでいました。
映像としてそういうのを知っているのか? 
それとも 単に噛んだだけなのか 
うれしそうに じっと見ていました。 

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さて、いつもkoki に会いたがっているaki… たまには趣向をかえてみて、今日は 私と亜希のお弁当(夕食)を持参して面会に行ったのです。

幸希の夕食が終われば、自由時間、 お散歩タイムなので…
その時に、私達がお弁当を食べたらいいよね

夕食までの時間も 2人でベッドに並んで遊んでいて ナースさん達を驚かせていました。

「ソックリ!!(,,゚Д゚)」

「2人に増えたかと思った!(,,゚Д゚)」 

「幸ちゃんより髪が長いだけ!!! (,,゚Д゚)」 

カフェテリアなんかはありません、古い食堂があるだけで しかも閉まってる。
人気のない外来のロビーで 食べ、食後は売店に行って デザート購入。 もちろん PINO

このリラックスした雰囲気…! 

消灯時刻が近付いてきたので部屋に帰り、おトイレ、シャーレ付に包帯巻き巻き、パジャマに着替え、明日のお洋服を出して、ベッド寝ころびました。

kokiは眠そうにしてましたが 他の子は…

ベッドの垣根を乗り越えて まくら投げ大会
が!!! 子どもってたくましい

「kokiくんのお母さん~~~ まくら拾ってーーーー」 

大忙しでした

今日は今から、おしっこだらけになった車いすのクッション洗いと 術後パンツ(下着)をまた縫います 
こんなことなら、クッションの防水カバーも縫おう…

縫物アウトソーシング・ベンチャー会社ないのか…


おまけ

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ロビーにて発見 タイガース 抑えの切り札 JFK のサンボール
 

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2009.03.09

入院26日目:お散歩

金曜日以来の面会。
元気一杯です。 シャーレをつけたまま寝転んでいましたが… 足と足の間の横棒を  つかんで ぬっ! と 引っ張って起き上がるように… 

朝、包帯とシャーレをはずしたら、ベッドの上ではいはいをしようとしていたそうです。

長座

























足を投げ出して座っています。

初めてです 足を投げ出してこんな姿勢で座るのは…!! 
koki は足が伸びないので正座しかできなかったのです! 
この後は、足と足の間に本を置いて読んでいました…
感動だ…

立たせてみれば、足の裏が全部 床に着く…別人みたいだ…
ただ、まだまだ力は入りません。抜糸していないので力を入れると引きつれて痛いみたい。

テレビ






















ドクターが来られて お母さんが来た時は、包帯とシャーレをとって見も心も開放してあげましょう との事…

ということで、靴下を履いて売店へ

外来の待合のテレビで「おかあさんといっしょ」を見て…。ピノを買って
帰りました。楽しかった♪ 

よくよく考えたら「安静の時間」(ベッドの上で静かに勉強をして過ごす) だったので 
叱られた… あちゃー

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2009.03.06

入院23日:動いてみる

盛りだくさんの1日でした。

洗 髪
髪を洗ってもらいました。まだお風呂には入れないので、パーマ屋さん感覚ってところかな?

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「気持ちいいです! さっぱりした!」

と 言っていました。笑

お友達はみんな外泊で帰って行きました。
幸希は、まだまだ家で看護ができるレベルではないので帰りません。

体拭き

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↑ これが シャーレ

「キライだぁ~ 取るっ」 と 言ってます。笑 

体拭きに立ち会ったので、手術の後、初めて生足 そして 手術の跡 を見ることとなりました…コワーイ  でも 見なくちゃ

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股関節のほうは、絆創膏を交換して消毒をして下さったので「生傷」を見ました。そっちは、黒い糸でかがられていたので痛々しかった。 でも 傷、意外に小さい。

ドクターが来て下さって、お話しました。

「足を動かしてみて」

「動けない」

と 全然動かすことができません。 

足を延ばすと、太ももの裏がとても痛いようです。

「イターイ!!」

とは言いつつ、寝返って、四つ這いの姿勢はとれました。そして 渾身の力でベッドの柵につかまって膝立ち、そして私に抱っこ…。

ただ、後がどうにもなりません。立つ事もできず、いつもの正座もできず… ただそのまま…

「イタイよぉ~~~ ここが痛い!」

(左足の太ももの裏が痛いようです)

怖がって体が硬直して、抱いているこっちまで緊張しちゃいます。  ドクター曰く

「筋肉を切っているので、体がちょっと ビクっとしただけ…とか、力を入れただけでもまだまだ 痛いんだと思います。」

そっか。

「でも、体の可動域を広げる為の手術だったので、痛みが取れたら どんどんとリハビリして動かしたほうがいいですね。」

来週からは、面会の時に私が包帯をほどいてやって、シャーレを取って、まず、抱っこからでも 膝立ちからでもいいから ベッドの上で どんどんと体を動かす…、
まずお母さんとのコミュニケーションや、ふれあいから動く事が、今は必要…との事!

理学療法も毎日やっていますが、私もできることはしてあげなくちゃ

それはそうと、包帯の洗濯の膨大なこと!

術後ズボンならぬ、術後パンティーも縫わねばならなかった!! 
ズボンが履けないんだから…パンツが履けるわけがない…
いつまでも オムツというのもなんだしね…

尿器でさせるよりも、オムツ交換のほうが介護としてはラクなナースさんでしょうに、ズボンを脱がせて オムツをとって、シャーレを持ち上げて、尿器をさしこんで…
排泄させて下さるのには 頭が下がります。
感謝します…

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2009.03.05

入院22日:1/2成人式

ギブスが取れました
…とは言っても、取れたのはギブスの上半分…
ふくらはぎのほうの下半分は…、「足の受け皿」のように残っています
その名もシャーレ
足を受け皿に乗せて、包帯でぐるぐる巻きにして固定してあります。
下半身ミイラ男。時々、包帯は取って足を解放できるので、床ずれの心配がなくなりました。

二分の一成人式

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さて、今日は「ハーフ成人式」がありました…今年は10歳…ということでこういう催しがある事が多い。本学籍で、出席できず残念でしたがこちらで参加でき、うれしい限りです。

4年生のお友達は幸希を含めて5名。 

1人ずつ、黒板に貼った写真で10年のあゆみを説明します。
出生の時のこと、名前の由来、体重や身長、あらかじめ、聞いていたパパやママの気持。

koki は この写真を見て、自分で説明文をPCで作ったそうです。

生まれた時の自分の画像は 「赤ちゃん、かわいい君だよ!

小2の時の運動会の写真では 「運動会でPCWでリレーに出ました。

小3の時の文化祭の時のことは 「We will Rock you! を歌いました」 

発表では、たどたどしい言葉で一生懸命、説明してくれました…涙… 

ここで恒例の 「事件です!!」

突然、隣の部屋から大合唱が… 6年生???
どうも、アンジェラ・アキの歌のようで コブシが効いています。そして、進むにつれ、どんどんボルテージが揚がり…

大熱唱!! 

途中から、koki の声が殆ど聞こえなくなった…
先生方も あたふたと 窓を閉めたりするが、壁が薄いせいか全く効果なし! 
kokiの発表と共に歌も終了…。

5人全員の生い立ち紹介が終わり、社会科の発表となりました。

みんなは自分の自治体の「社会調べ」を発表しました。小田原や東京から来てる子も居る。
koki はまだ、この学校に来たばかりなので「学校の中・探検」、自分で写したデジカメの撮影画像とその内容を発表しました。

その後 全員で「♪茶色の小瓶」の合奏。koki はトーンチャイムで和音を作っていました。

次に自分の将来の夢を語ります。kokiは

「京急の運転士さんになりたいです。運転士さんはかっこいいです」

との事…看護婦さんあり、メジャーリーガーあり、サッカー選手あり、お寿司屋さんあり…

最後に 「お母さんからの手紙」を1人ずつ朗読。
私、一発目でした。いや~ 新参者なのに一発目で悪いな~ と思いつつ、読み始めた。

「こうちゃん ハーフ成人式、おめでとう! 幸ちゃんが生まれた時、
わずか1000g、重篤な仮死状態で、何度も、何度も生命が危ないと告げられました。 でも、あんなに小さかった幸ちゃんが、こんなに元気で大きくなってくれてママは嬉しいです…」

という、まだまだ序章で…担任の先生が

「うううっ!!! ご、ごめんなさいっ!!」
  

と 号泣…汗… 本当に心の暖かい先生なのね・・・ ありがとう

実は他のお友達は、全員、知的面に障害がないお子さんばかりなので、我が家のようなお話は 聞いた事がないようなお話だったのでしょう、お子さんも親御さんも、とても神妙に聞いて下さいました。

突然、足の病気になったお子さん、生まれながらに足だけが悪かったお子さん、事情はそれぞれですが、この病棟に、この日に集い、一緒に時を過ごしている事に 不思議な感じがしました。

以前からハーフ成人式には夢があって、かっこいい羽織袴を着せてやりたかったのですが、なんと言ってもまだ術後1週間!

現実は足もまだ大股開きで固定のミイラ男、術後パンツで、髪の毛も伸び放題の
「ぼっさく君」。笑

ここは、病棟付属の養護学校で、本学籍の小学部から高等部という12年間の学校生活からすれば、入院中に過ごす、一通過点。
本来ならあまりお世話になりたくないような存在かもしれません。

でも、ここの先生方の独特の暖かさ、話せば癒されるような優しさを心から感じる1日でした。なんと言っても、術後、麻酔で朦朧とした中で、初めて発した言葉が

「今日、南養護学校は…?」

だったのですから! よほど楽しいのだろう 笑。

koki の授業には5~6名の先生が個別に交代で付いて下さっています。
先生方、本当にありがとう。
そして、本学籍の先生方もありがとう。

そして koki も生まれてきてくれて ありがとう。



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2009.03.04

入院21日目:術後1週間

AM: 久々お仕事 新丸ビルにて打合

手術のこと

「手術したら歩けるようになるの?」 ってよく言われるんですが・・・

今までのkoki の 足の様子 ↓

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本人は普通に立っているつもりですが、こういう立ち方しかできないんです。 
太もも、膝も内股に引っ張られていて、その上、かかとが地面につかない つま先立ち。
股関節も内側に引っ張られています。これが ごく自然に立つ形なのです。

脳から「立つ」という信号が送っても、出生時に脳が損傷を受けたために 間違った信号しか送れないので、こういう形で立ってしまうのです。

こういう脳性まひ独特の爪先立ちを、医学用語で
尖足(せんそく
とか、
筋肉の緊張が強い

と言います。 

そんな形ながらもなんとか、つたい歩きをしたり、歩行器で少しなら歩いてきました。

座る時は、正坐しかできません。足の裏の筋肉(ハムストリングス)が伸びないからです。
人間の筋肉というのは必ず 表裏一体なのですが、koki の場合、立つ時も座る時も決まった姿勢がしかできないので、おのずといつも姿勢が決まっている…

すると、

いつも伸びている筋肉と
いつも縮んでいる筋肉…が決まってくる

ので、縮んでいく筋肉が顕著になっり、体のバランスがますます崩れてくる。 
結果、骨の変形や、関節の脱臼を起こしてくるし、ますます、取れる姿勢に限りが出てくるのです。

それを避けるためであり、動きやすい姿勢ができるように…予防と希望を込めた手術を行ったのです。

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そういうわけで、この人体図くんの 赤い線を引いたあたりの筋肉(おおざっぱですみません) を 8か所切りました。

もちろん 切ってしまえば ブランブランになってしまって力も入らなくなるので、筋肉の一部を切開して、力の入り方を緩めます。
ある筋肉は 延長させたり、 これで、足全体としての力の入り方は ゆるくなるそうです。

ところが、切ることによって筋力も落ちるので、今まで、できていた事ができなくなる可能性が増える。一旦は 立ちも歩きもできなくなるようです。

入院が3か月にも及ぶのは、今からは リハビリに集中するからなのです。 

手術から1週間~

こんな説明で分って頂けたら幸いです。

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2009.03.03

入院20日目:術後6日

学校へ

午後、面会に行ったら

「手品の練習に、学校に行ってます」

「????」

もう通学しているようです!
とは言っても様子を見ながらで、今日はとりあえず「卒業生を送る会」の練習に参加していたようです。
1時間位暇…という事で、食堂で缶ジュースでも飲もうと向かったら、学校マミー2人に
会って 立ち話、近況報告を。

今日のkoki は、またまた昨日とガラリと変わっていました!!

シャバの世界



























まず 硬膜外の麻酔の点滴チューブが抜けた。ということで、

ついに体1つとなりました! …まだ、ギブスがあったな…

そして… ICU?から、8人部屋に戻った。

そして、今日から車いすに乗って自分で移動。 すごいなぁ~~~~…

そして、点滴がなくなったせいか、普通の服を着ています。
これだけでなんだか とっても健康的な感じ! 

ありがとう! なんだか とても ありがとう!! 

koki にかかわって下さる方 皆さん、ここで励まして下さる皆さん。
ありがとう!

本人はベッドの上で、おもちゃで遊んでいたかったのですが ナースさんが

「ほら! ママとお散歩に行っておいで!」

と なかば強制的に車いすに乗せてくれました。

2月22日以来、初めて、病棟の外に出ました。
とりあえず エレベーターが チン♪ というのに爆笑!!

売店に行ってアイスでも買おう。外来患者さんや親御さんの目には、なかなか幸希の格好はインパクト大! の ようで注目を浴びつつ…

外来の廊下には、ボランティアさん達の手作りの「つるし雛」が一杯、今日はひな祭り。
関東はみぞれまじりの雨の1日。春はまだ少し先だね~。

今日はお通じもあり、尿器でのおしっこも成功…と、なかなかいいニュースが一杯。

今年は、ひな祭りさえ、できなかった年でしたが、Aki の リクエストに応えてくれて
けいけい母が ステーキを食べに連れて行ってくれました。

けいけい母も安心してくれて、明日、帰るんです。
ちょっとさみしいけど 美味しいものや元気をたくさん ありがとう!







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2009.03.02

入院19日目:術後4日

AM:自分にご褒美の旅 エヘヘ

PM:面会

病棟の入口で手洗いうがいをしていると、koki の元気な笑い声がしていました。

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↑ この嬉しそうな顔ったら 笑

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そして 今日は、苦労して縫った「術後着ズボン」を履いている!
履き方は、おむつのように お尻の下に敷いて、両脇のスナップを
ギブスの上からはめていくのです。
なんとか うまくできてるね!ホッ 

おもちゃ解禁

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そして さらに今日は、「こどもパソコン」も解禁!
お腹の上に乗せて遊ぶ。

創部、痛くないのかしらね…

すごいファイトで遊んでいます。 画面が見たい! 腹筋っ

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「koちゃんの為に 首あてになります」 イルカ

ナースさんいわく、股関節周辺は昨日はまだ かなり腫れがあったようですが今日はもう
ほとんど腫れはない ということ。

尿管を抜く
尿の管を抜く準備が始りました。まず、その管を緘子ではさんで止め、おしっこが溜まる感覚があるか、様子を見ます。

昨日、「トイレ!」 と 言ったので、溜まる感覚は戻っているはず…
なかなか、その感覚が戻らない子も居るそうです。

うまい具合におしっこがしたくなったようで、感覚はもどっているので、管を抜くことになりました。おちんちんに 細~い管が入っているんですよ コワーイ 痛そう…

でも ナースさんがなんなく抜いてくれました 笑。

股関節周辺、太ももの付け根の周辺の大きな筋肉「大腿四頭筋」等を切ってますから、
おむつにおしっこをしてしまうと、その傷がおしっこで湿ってしまって、不潔です。
おちんちんに尿取パットを巻き巻きして…その上からさらに おむつ! 

「今日はいいけど明日からは尿器でおしっこしようネ!」

と念を押されました。その直後

「ハ~~~ しっこ 出た。」
 ( -_-) フゥ~ よかった

さてさて、これで、管は、ついにあと1本、硬膜外 という痛み止めのみ1本となりました。
ところで、「痛み止め」程度に思っていたけど、脊椎麻酔の一歩手前のようなスゴイもの…。 今は、薬は入れずに痛みの様子を見ているようでした。

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吸飲を自分で含んでうがいしてるし… 汗

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↑ 明日からは、この 「足台付き車いす」 に 乗る練習です。

またまた 台座カバーなどを縫わなければ…(バスタオルでもOKでした)

毎日どんどん新しいことに進んでいます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

さてさて、午前の「自分にご褒美」が気になってる人も多いかしら?

朝、母と、早くに家を出て、車で七里ガ浜へ…海と富士山を見ながらしばし、tea time  

マグロ母子がまったりとするはずもなく、お互い、カメラの練習中なので あっちでカシャ こっちでカシャ

母はもう写真教室も長く通っているので色々 教えてもらいました。

その後は 自転車仲間の聖地 逗子 「ゆうき食堂」で
刺身二点盛定食 海の幸 満喫~

ゆうき食堂




寒ブリに、マグロ、地アジ、地ダコ ご飯は半分にしてもらって完食~
恒例の 

「ズボンがキツイかと思ったら お腹の皮がキツかった」

納豆と温泉卵はお持ち帰りで 明日の夫の朝食に…

その後、漁港の魚屋さんで、魚を大人買いするけいけい母…でした!

お土産の鳩サブレを買って、さっきの魚貝と共に車に積んで、私は幸希の病院へ、母は、鎌倉散策へ1人で行きました。

目と耳と口があったら どこでも行ける!
 そうで 

鎌倉はもうたいがい制覇したので 大船観音へ行ったとか。

夕方、帰宅してきて、イカをさばいたり とこぶしを煮たりして、けいけい父に明日の晩御飯にと、宅急便で 送るのだそうです。

パワフルさでは まだまだ 負けてます。爆

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2009.03.01

入院18日目:術後3日

術後3日目。
今日は、表情が本来のkoki に戻ってきたようにみえました。 
約束のピノを持って面会に・・・。

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刺そうと思ったら 中身が全部 自分のほうに転げてきたのが おかしくてしょうがない。 大笑いしてました。

手術の日の夕方から、食事を普通に食べているスパルタな入院生活… 
やっぱり食べなきゃ元気にならないよ! そんな感じでしょうか。
食事もいつもと同じ量が出てくるし、食べれたら食べたらいいし。
食べれなかったら残せばいいし。 そんな感じです。

koki もそこそこは食べているらしいので そろそろ気になるのが… 

お通じ

「こんな格好じゃ出るわけないよね~ じゃ…やっちゃおっか!」

ということで ズバッと カンチョウ 笑 

「いっぱい出たんですよ~♪ よかったネ!」 と ナースさん

昨日のシーツ交換に続き、今日もスッキリでした。

そして、まだ残っている尿の管なのですが …

「ト… トイレ行きたい!!」

と言いました。トイレに行ったところで、あんな足では 座れませんから 
というか車いすにも乗れないので

「そのまま オムツにしていいんだよ」

おしっこの量とか状態の観察が必要なので パックに入っていくのです…

と言うと 

「ん~~~~~」 

と 背中をそらせて、力んで出していました。笑 そのままの姿勢では
出ないものなんですね。
おしっこが 管を通って…パックに ちょろちょろちょろ~~~と貯水

シモネタばかりで失礼しました!

今日の一句 「出もの はれもの ところかまわず」

でも心から安心材料でありました。 

日にち薬とはよく言うもので、

人間の回復力って すごいなぁ、
子どもって、すごいなぁ
医療の力ってすごいなぁ… 

と 驚くことばかり… 今は、お隣のベッドのお兄さんが術後で(koki の翌日の手術) 一番 辛そうな日です。

みんな 頑張れ 頑張れ。

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