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2009年2月

2009.02.28

入院17日目:術後2日

PM
面会へ。
週末なので殆どのお子さんが外泊に出かけていて病棟はとても静か…。

昼食の親子丼を食べた後のようでした。 あの嫌がっていた点滴は、昨晩22時で終了したそうです。
心拍数や酸素状態を測る機械も取り外されていました。2本のチューブが取れたぁ~

☆-ヽ(*´∀`)八(´∀`*)ノイエーイ

あとは、尿管と、腰辺りに入っている硬膜外の痛み止めの点滴のみとなりました。

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↑ 私が柵の上から身を乗り出して 抱っこしてやると必ずすぐに 寝てくれます。 
柵が腹に食い込みますが(笑) 壊れたらどうしよう 爆

お昼寝の後、ナースさんが体拭きをしてくれました。
裸になった上半身に熱いタオルを置いてくれると

「ふぅ~… (´ ▽`).。o」 だって。

その上半身を拭いてもらい、新しい術後着に着替えさせてもらいました。
その後、夫と3人がかりでシーツも交換、足がコンパスを広げたように固定されているので(笑)大騒動です、でも 何もかもサッパリして快適♪

Img_2873

寝ていようが、術後だろうが、体に入れるものは時計通りにやってきます。
薬、食べ物。 

おやつの時間となりました。今日のおやつはカール。
1袋 ペロリと食べてしまいました。麦茶とリンゴジュースも飲んで満足。

舌の先に大きな口内炎のようなものがあったのが昨日から気になっていたのですが、
どうも 手術の間?に強く噛んだらしいのです。怖…
自分でも

「ここ、噛んだ。」

と言いながらカールを食べていました。しみないのかい…?

食べた後は また ベッドを起こして、テレビ観賞。今日は 両手が自由なので ルンルンなようです。

明日は ピノ(アイスクリーム)を持ってくる約束をして別れました。
少し というか だいぶ ホッとしました…!


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入院16日目:手術翌日

寒く、雪が降りました。

お昼から面会に行くと、ICU? は 忙しそう… 今日、手術を終えて入ってくるお友達が居るので、koki のベッドを移動したり、新しいベッドが入ったりしてました。

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術後の様子
昨晩はやっぱり やってしまったそう、

左手の甲に刺してる点滴を引き抜いた!!!

(,,゚Д゚)

ナースさんが目を離した少しの間に ということでした。帰る前に、あんなに何度も
「すぐにでも縛ったほうがいい!」言ったのに… 
至急、当直の外科医の先生を呼び、再度入れてもらったそうです。

緊急の電話もなかったので、そんなにおおごとではないのかもしれませんが、
気になる要因ではあります。

今日は「身体抑制」してました。 右手のひじが曲がらないようにベルトの付いた板のようなもので ぐるりと留め、その部分をベッドの柵に包帯でくくってありました。

包帯が腕に食い込む心配もないし、見た目もソフトな印象で右手の自由を制限しています。

水分は口から摂取できるので、水分補給の点滴はもう取れて、イヤがる抗生物質の点滴も、本日20時で終了の予定、1つ管が取れて行くごとに元気になるのです。

硬膜外という痛み止めは、まだ、腰のあたりから点滴で局部麻酔的に行っています。
もう1本の管は尿。早く なくなるといいな。

昨晩は寝たり起きたりを繰り返してたそう…。
ただ、ご飯はよく食べている様子。
私達が行くと安心したのか1時間ほど ぐっすりとお昼寝しました。

脚の様子
開脚してその足をギブスで固定、上向きの姿勢でずっと寝ているのが辛いようです。
抱っこをせがんだり、体をねじったり、ベッドの柵を掴んで起き上がろうとしたり…

「イタイよ~ かわいそう koちゃん…」

「白いズボン(ギブスのこと)、脱ぐ…黒いズボンはく」

と ずっと言っていました。 ただ ただ 撫で続けてやるしかできません…。
頑張ってくれ…!
ふと 思った。 ベッドを起こしたらどうだろう? 
上半身を60度くらいまで上げてみました。 

…すると… もたれたように座って、テレビがちょうどいい目線♪

お気に入りのDVDをつけて見る。手にはリモコン。
すっかりリラックス、そして気分転換♪

「ママ~ のど 乾いた」

と 苦痛を訴える以外の言葉も出てきました。

よかった…! 安心して帰宅できました…

明日はもっと 元気になっててね!!


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2009.02.26

入院15日目:手術当日

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ついに手術。朝は絶食、水分も6時で最終。

AM 7:00
私は7時10分に病棟に行きました。7時に安静の薬を飲んだそうで、眠そうに遊んでいます。 抱っこしてたら ぐっすり眠ってしまいました。

この薬は、手術室に向かう時に、怯えたりしない為のものです。

水色の手術着に着替えさせ、手術室に向かいました。

手術室前の壁にはハム太郎が一杯、手術室もそうみたいです。
別れ際に泣かれると不安なものですが、もう寝たまま行ってしまいました。

それにしても手術を受ける子どもさんが多いこと… 次から次へと ベッドがやってきます。

7時50分に手術室に入り、その後、本格的に麻酔。
麻酔というのは4~5種類の薬を使うそう。そして心電図や血圧、体温、脈拍の管理ができるようにモニター管理、人工呼吸器の管も気管に通します。その処置に約1時間かかります。

AM 9:00
本格的な手術。執刀医の先生を含め、整形外科医の先生は5名、
麻酔医師が1名、手術室のナースさん複数のもと行われたそうです。

筋肉を切る(緩める)ことじたいはそう難しくないそうで、1時間程度のものだそうです。
8箇所を切って、「縫合」という作業がなかなか大変だそうで…。

PM 12:00
予定通りの時間、執刀医に呼ばれ、別室で説明を受けました。

「予定通り、特に問題なく終わりました。」

ああああーーーー よかった…! 先生、ありがとうございました!

後は、術前と術後のレントゲン画像で、膝、足首、股関節の可動域の確認など。 おぉ~~~! 股関節がこんなに開いてる! なんてね。

その後、回復室で覚醒するまで約1時間を過ごし、嘔吐、出血などの副作用がなければ、病棟に帰ることができる。

13時15分頃に病棟のナースさんが来て、一緒に病棟へ向かいました。

その時、幸希がうとうととしながら、私の顔を見て、点滴の付いた腕を伸ばしてきて、声を振り絞って何かを言おうとしています。

「ママ…」

と、呼んでくれたのではなく…

「今日、学校は…?」

(゚д゚) なんて勉強熱心な息子!?

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詰め所から続いている術後の部屋。ICUと呼ぶには…。笑
明日はまた、お友達が手術で、ここも満員になっていくそう。

まだ、この時 ↑ は、うとうとしています。

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↑ 寝てしまうのかと思いつつ… 起きて

「学校は?」

「起きる」
「遊ぶ」

と言うのでDVDを付けてもらいました。目を離したスキには こうしてリモコンを握って遊ぼうとしている…

子どもってスゴイなーーー

切った足が痛いというよりも 左手に点滴が刺さっているのが心からイヤなようでずっと

「取って! 取りたいよ!!」

と言ってます。サージカルテープも、バリバリとはがさんばかりの勢いで、はがさないように私が、手を握っていましたが、ずっとそんなわけにもいかないので、私達の帰宅後には 「身体抑制」を申し出ました。

点滴を抜いてしまうと命にかかわるし さりとて誰かが付きっ切りというのも不可能なので、両腕をベッドの柵にくくるしかないと思いました。 残酷なようですが仕方がありません。

「身体抑制」にも、ちゃんと 同意書があり、サインをしました。

16時を過ぎて、水分をとっていいとの事で、りんごジュースを少し飲みました。 
ナースさんは

「夕食、普通に食べていいからね~」

と言って笑って出て行きました 

「ごはん食べる」

と言ってます…なんだか スゴイ  

今は寝返りなんかもできませんから、それが少ししんどいようでした。
ベッドも 上半身 30度までは 上げてもらえるのでテレビなんかはよく見れます。

下半身をギブスで固定されている意味がわからないのでしょう

「靴、脱ぎたい」

と何度となく 言っていました。 明日からまた痛みが増したりするそうで本人も見るほうも辛いでしょうが、手術も、麻酔も何ごともなくて何よりです。

…こんな感じで、足の手術は終わりました。

もしどなたかの参考になれば と思い、細かく掲載しました。

先生方、ナースさん達、ずっと (-人-) 励ましを送ってくれた皆さん、本当にありがとう!!

また 明日からがんばります。

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2009.02.25

入院14日目:明日は手術

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ついに明日は手術です…

麻酔医師との話
麻酔の先生から説明を受けました。麻酔とは どういうものか???
等 等…
実はkoki の 知り合いのお子さんが手術をし、1週間 麻酔が覚めなかった…(こん睡とかではなく…)という話を聞いたので ちょっと怖…

手術室のナースさんの説明
手術室にも専属のナースさんが居るそうだ(そりゃそうか)
手術室の様子がわかるアルバムを抱えて koki を 訪ねてきて下さいました。
手術室に向かう廊下にも 天井にもハム太郎が一杯でカワイイ雰囲気、
手術室の守り神は大きなハム太郎のぬいぐるみ

「明日 がんばろうね!」


整形の先生とのお話

担当であり執刀医の先生が寄ってくれました。
同意書も提出しました。

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体調は万全 風邪もひいてないし、本人も 

「明日は手術 注射 ちょっと痛い 泣かない」

と まるで自分に言い聞かすように 

明日の朝一番の手術。今週は、とーっても立て込んでいるんだとか 術後の個室も1日しか使えないという話も…

毎週木曜日の午後は「装具診」というのがあって、整形外科医は全員、そちらにたちあわなくてはいけないそうで 笑 

「それまでには手術は終了の予定」 とのこと  

なんだか この病院って

マグロ病院! 

全然 まったりできないんですけど、そのほうが深く考えすぎなくてイイですね。

守ってね イルカちゃん!!

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2009.02.24

入院13日目:術後着完成

 

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ついにできました…術後着…

いわゆる プールの時に使う バスタオル・スカートみたいなの ラップ・タオルと言います。
シーズンオフで売ってないので作りました。(右側)

術後、腰から下がギブスで固定されているので、この巻きスカートみたいなので過ごします。
左側のズボンは、両脇がスナップ・テープで開きます。装具で固定された足にオムツのように着せる事ができます 
とりあえず 3枚できました。 1枚は失敗で掲載せず
同じ身ごろ同士を縫ってしまった…ヘンな形だと思ったわぁ~・・・

この前、皆さんが 『母親の愛の見せ所』 と 励まして下さったので
気に入ってくれそうな柄を探して作りました やっとできた…!

※スナップ・テープ …なかなか見つけられず蒲田のユザワヤで購入
ファスナップ と呼びます。
大阪市中央区南本町の会社 笑 

先日 入院前に実家に帰った時に 問屋街へ行った あの近所。

その上、ウエストに入れたゴムの会社を見てみたらならば 
中央区南久宝寺町   これもとっても近所、その上バスタオルは 北久宝寺町 

運命の渦に翻弄され私達、横浜で出会っているのね 笑

明日はこれを洗濯してハミングしてやわらかくしてあげよう…

さてさて ここで協力な助っ人 登場! keikei母参上です。

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2009.02.23

入院12日目:プリパレーション

AM
家で縫製工場のように術後着を縫…が、せいぜい、半日で2枚と半分…

PM
区役所へ 
障害者自立支援法の兼ね合いとかで、入所期間中はすべての手当がもらえなくなります。その「停止措置」の必要があります。

ところが、手当の「再申請」の時期と 療育手帳の再判定も重なってしまい、
「取り消す手続き」の前に 
「再申請の手続き」を
してしまっていたのです しかも入院する日の朝にわざわざ。
これを解除せねばならず… 煩雑、この 上なかった。

入所が決まった時に、どこかが、トータルで説明をしてくれなければ困ります。児童相談所、病院の支援課、区役所、どこも説明が足らずでキリキリ舞いしてしまいました。あまりに縦割で。 疲 

さて、本題。

「プリパレーション」(オペの心の準備)

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担当のナースさんが幸希のために作って下さった冊子です。術前・術後のことを 絵本にして下さっています。

ギブスで固定を1週間。
その後、柔らかいギブスで1週間… 内容をkoki と 確認しつつ 話を進めました。

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かわいくて、わかりやすい冊子だわ…
ありがとう ナースさん。  いよいよだわ…

痛みのスケール 

痛みの強さを表現しにくいので 顔で表現したカード

指さしします。

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今日の夕方はドクターの回診… 
白い巨塔状態だったわぁ~… ドラマみたいだった…


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2009.02.20

入院9日目:トイレ事情

トイレの失敗が後を絶たないそうで…。すごい洗濯物の量。

Kokiがオムツを取れたのは 本当にこの2年程。 そもそも、股関節が固いのに、無理に広げて、不安定な姿勢でおまるに座らせて、どうもそれがトラウマになってしまった。

そのうち、トイレを見るだけで泣く程キライになってしまった。

学校に入ってから、トレーニングを始め、先生方があのテ、このテで楽しいトイレタイムにして下さったのです。
この学校にはマジックがあるとの伝説は本当だったようで、やっと、この2年程で、パンツになったんです。どれほどありがたかったことか…

それからは、失禁は殆どしなくなったのです。

あれほどトイレを嫌っていたのに…

(゜ーÅ) 当時を知る人

ただ、体が自由に使えないので、便座に座らせてやらなければなりません。ズボンをおろしてやらねばなりません。

立って、おしっこを出すkokiを、背後から支えてやるのは、私も腰が抜けそうに大変…。
家のトイレに手すりはありませんし… 

今は、まだ 子どもだからいいけど、青年になって、いつまでも私がそれをやるわけにもいきません…なんとか、自分でトイレができれば…といつも思っています。
入院で期待していたものの、反対にかなり失敗しています。

というのも…便座に座るのではなく尿器でおしっこをしているのです
(あてがうのは看護婦さん)

車いすのかげんで 尿器がうまく股間に納まらない…ちんちんが 尿器の穴にちゃんと入らない… 結果、おしっこが四方八方に飛んだりして どーもおしっこがイヤになってしまったみたいです…

私が見たらいつも我慢しているように、体を揺らしています。

ちょっと心配です。


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2009.02.19

入院8日目:手術の話

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ベッドの上で飛び跳ねるのが危ないということで、高学年のお部屋から、低学年のお部屋に移っていました。

車いすに乗っていない時間はベッドの上で過ごすのですが、おもちゃで遊ぶ時、楽しくて、正坐のまま跳ねるのが危ないとのことで…。

柵に立ってるわけではないので、大丈夫なのでは? 
幼児用の、大きな柵のあるベッドのほうが望ましい 、
彼のプライドは…?

… という意見がナースさん達の間にもあったそうです。

判断はお任せし、とりあえず、目の届きやすい詰め所のすぐ横の部屋=低学年のお部屋となりました。ベッドは 今までと同じ、小学生用のベッドのままとなってます。

昨日、手術前の血液検査などを行ったそうです。注射を嫌がって 少し暴れたそうですが

「ごめんね」

と ドクターに謝ったんだとか。笑

手術は もう来週の今日です。まだ説明を聞いていなくて不安…

「koki君は理解できていますか…?」

「どう受けて止めていますか???」

と言われても、親のほうにも未だ、説明がないので…。
なにぶん、知的面の関係で、説明するというよりも言い聞かせていくしかないわけで…

時間がない!

ということでタイムリーにドクターが時間を作って下さいました。

切る筋は  

股関節周辺何本か と 膝の裏 外側と内側 と 足首

両足で合計8か所

ただ切り過ぎると今度立てなくなるとかで かげんが難しい

手術時間 3時間半

その手術が痛いというのもあるけれど、術後の姿勢が大変だそう。
腰から下まで大きなギブスをはめて 寝てる時も起きてる時も1週間…

それが過ぎれば 腰から下の装具の作成 

装具をつけたら それで固定して何週間  

(,,゚Д゚)マジデスカ

聞いてるだけで イタークなってきましたが ドクターと息子を信じて…

ドクターのお話はわかりやすく、何度となく

「将来、できる事の目標に向けて体を整えてあげましょう」

という言葉が出てきました。とてもありがたかった…

例えばトイレ自立。koki に とって とても大切なのですが
今、機能的に座ることが難しい。これが手術によって座りやすくなれば…
という思いがあるわけです。

そのお話を聞いてる時、特に手術の具体的な方法を聞いている時には、重い話しで、
静けさが漂って みんなが koki を じっ…と、見つめる瞬間がありました…。

すると koki  が

「今は6時。夜ごはんの時間です。今日のメニューは ギョーザです。」

と言ったので、みんな 笑えたぁ~ なごんだのでした。

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PM 6:00 夕食

ギョーザとご飯はあっというまに食べ終わり、ポテトサラダは嫌い、ナスの甘味噌煮は嫌い

食後、大いそぎで 7時に間に合うように aki のお迎えへ

術後着を縫うことになりました。 型紙やら布を買いに走らねばなりません… 

もっと早くに言ってもらえたらありがたかったのですが…

というか、

型紙くらいないのかしら…

というか、

病院にはそんな術後の服の貸出はないのかしら…涙 

見本を見せられただけでした… なんとかして作るしかない…

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2009.02.18

入院7日目:1/2成人式のお誘い

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↑10歳のお誕生日の画像です

今年、ハーフ成人式。20歳の半分の年…ということでお祝いする学校が多いんです。

本学籍の学校でも、10年間のあゆみの画像と、とある日に撮影した ママからのメッセージを編集して下さるのです。
小学校入学までの画像を3枚セレクトして持参、入学後画像は、学校にあるデータで作って下さいます。

この3枚に悩んじゃった~~アルバム、CDR、HDD…

やっとの思いで、写真を持って行ったならば、今度は「ママからのメッセージ」のビデオ撮り。うちはkoki の入院が急に決まったので、用事で学校を歩いている時、捕まえられて急きょ、撮影… 髪型がイヤだったんですが…

学年担任に歌ならなんでも来い!な先生が…歌うだけではなく、作曲したりモノマネも、ミキシングも…
その先生が希望の曲を編集してBGMにして入れてくれるんだって♪

「たいがいのCDなら家にあるので、好きな曲を言って下さい」

ということで 希望の曲は もちろん 

Born to love you     by フレディー・マーキュリー

「愛する為に生まれてきた」 なんて koki に ピッタリ… 

その式は、学校で行われ、式の中で学年のお友達とママで見るそうなんだけど・・・

幸希は入院中だから行けない…_| ̄|● 学籍もないしね…

ところが 今の病院で通っている養護学校でも 全く同じ 試みがされるのでした!!

ワーイ!! ということで

「生まれてこのかた10年の 写真を10枚 持参して下さい。自分でマイクで説明する練習を始めていきますね♪」

ゲーーーー またですかっ (((( ;゚Д゚))) 嬉しい悲鳴…

ということで アルバムをまた引っ張り出してきて…
次はHDDに、CDロム  

PCがサクサク動かなくて  ( ゚皿゚)キーッ!!

でも、でも 本当に ラッキー!(・∀・)

と思っていたら なんと手術の1週間後ジャマイカ…

出れるのか 見れるのか…自分でなんか説明できるのか…
術後痛くてそれどころじゃない…んジャマイカ?

どうなることやら! ハーフ成人式!!

来年10歳のお子さんは、そろそろ画像整理を始めておいたほうがよさそうです。笑 

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2009.02.16

入院5日目:本格的に生活

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木曜日に入院し、金曜日には外泊…土曜、日曜と家で過ごし…
今週からいよいよ 本格的な入院生活! 

AM 委員会だったので終わったその足で面会に

ちょうど おやつを食べてお部屋に戻るところでしたが ママは驚いた!

競い合うように 上半身で反動をつけて メリメリと車いすをこいでいました。そして

「ママ~ おかえり~!!」    ん??? おかえりなのか…

PT(理学療法士)の先生と話す
この先、PTが直接とかビデオ撮影をしたものを PTの先生全員と、整形外科のドクター複数名で検討会を行い、手術の方向性を決める…
また、術後の目指したいものを明確にしていくと聞きました。

担任の先生と話す

担任のS先生は、本当は昨年で定年なんだそうですが、希望してここでのお仕事を続けておられるという、そんな先生です。
バレンタインにクラスの男の子にチョコを下さいました。

パソコンの操作を褒めて下さいました。なんでも、入力方法も自分で変えているそう…
学校の先生方はみんな ローマ字入力だそうですが しかし ふと 見ると

「Alt キーを押しながら変換キーを押して 日本語入力に変えていたんです」

色々 褒めて頂いて嬉しかったのですが…

本人は ナースさんに

「ウンチが出てないわねっ 3日目よっ そろそろ出さなきゃね!」 

と指摘され… 

「座るだけ座りましょう!」

と 連れて行かれ・・・

「出ない~~~~~~~ さっきやったーーーー」
(してません)

明日から強制的に 薬投入となりました 笑

神経内科の先生も回診に来られ…
少しのやりとり ひととおり終わったら

「やっと遊べる」 という感じで

「ママ、さようなら。」

で、鉄男くんの会が始ったので帰りました…

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2009.02.15

入院4日目:病棟戻り

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AM : 自転車でお出かけ

金・土の外泊も終わり、日曜日は病棟に帰る日となっています。 15時が門限…
中には 泣いちゃうお子さんも居るようです。

koki は どうかな… 病棟に行くの イヤがるかなぁ

スーっと自分のベッドサイドの本棚から DVD を 取りだし、テレビルームへ。

一番大きな テレビの正面に陣取り、見始めました。
またまた…というか やっぱり今日も 鉄男くんが登場~

「帰るね」

と言うと

「ママ またね」

と言って視線はまた テレビに… 安心したぁ~

 

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2009.02.13

入院2日目:慣れた!?

koki は本学籍には居ないのだけど 委員会の為に学校へ…
「koちゃん どう!?」 と 声をかけて下さったり、お見舞のお品を下さったり…
ありがとう!

病棟に着いた時、まだ子どもたちは学校に居る時間でした。
ナースさんが言うには…

・晩ごはんはゆっくりだったけど たくさん食べたこと
・夜もすっと寝たこと
・朝、起きてもパニックにならず キョトンとしつつ 普通に過ごしたこと
・昼食も 「ラーメン 好き」 と たくさん食べたこと

… ホッ 

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帰ってくるまで 100均のカゴでロッカー整備。

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子どもたちが学校から病棟に帰ってきました。

「ただいま~~~~~ オヤツぅ~~~」 元気な声

そのまま食堂でオヤツの時間… そっと覗いてみたならば おせんべいを食べてます。
そして 車いす暴走族に交じってお部屋に向かってきました。
3列編隊で廊下を爆走してくるので、クラッシュ気味…

その後、外泊のお迎えが来るまで各自、自由時間。

koki は 自分のDVD を本棚からひょいと取り、テレビルームへ。
入り乱れる車いすをすり抜けて

「あのぉ~~ スミマセーン~~~!」

と言いながらDVDデッキにたどり着き、京急のDVDを見始めました。

そのうち、電車大好き鉄男くんが寄って来て…2人で鑑賞… 彼に

「ねえ ねえ、お兄さん、ほら 阪急電車!」

なんて話しかけており… 安心しました。

その後、

学校の担任の先生
今日の担当ナースさん
昨日 会えなかったナースさん
手術を終えたばかりの姿が生々しい担当の整形外科のドクター
理学療法士
作業療法士

… と 次々にお話をし…

外泊の書類、手術の同意書、健康調査票 … 一杯の書類と共に、外泊してきました。

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2009.02.12

入院初日

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AM 9:30

子ども医療センターの入院受付へ。 ついに入院の日がやってきました。

感染症の有無チェック 、検温を済ませ、肢体不自由児の病棟へ。 

子どもばかり40人が生活しています。

支援課のワーカーさんと生活についての質疑 1時間。この前も話たんだけど…とは思いつつ、ワーカーさん、ナースさん、学校の先生…と色々あるんでした。

明日以降、担当ナースさんが決まるのでまた、明日も質疑はあります。

病棟には併設されている養護学校があり、毎日通います。
学校に行って 事務手続と、担任の先生にご挨拶。そしてクラスへ。

見る限り、足だけが悪いお子さんばかりで、「車椅子にのった普通の少年」が一杯。
完全に気遅れしているようでした。 

私が車いすを押して、クラスに入ろうとすると、タイヤを しっかり持って前進しないようにしてました…。 
少しだけ一緒に居て、また病棟に帰りました。

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病室は全部 鳥の名前なのです。 koki は 「かもめ」部屋 

5~6年生の男子6人部屋。このベッドの上が プライベート空間です。
私物は横のロッカーに。教科書や本は本棚へ。下の部分には着替を入れます。

食事は介助のいらない子どもは、各屋で、低学年と介助のいる子どもはみんなで
食堂で。

洗濯は親が行います。

お部屋では みんな大きな声で遊んだり、ボールが飛び交っていたりして ここでもちょっと緊張…

12:00

お昼ごはんの時間になりました。子どもたちも一旦 学校から病棟に帰って来て
食堂で食べます。ここも みんなの元気さに驚いたようで ごはんを一口、デザートのバナナを半分食べただけでした。

食後は、「安静の時間」と言って 1時までベッド上で過ごします。そして、午後の授業へ。

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スケジュールが二転、三転したので、気持の切り替えが難しく、少し疲れたようでした。

すっかり 意気消沈

4年生のクラスは、男子が3人 女子が1人。
優しく迎えてくれました。小田原や東京等、市外から入院しているお子さんも居て、みんな1年以上入院しているとか… 

そんな中、koki は 知的面で4年生には及んでいないので、個別の先生が付いて下さって、同じ部屋にいながら別の課題をこなしていました。

なんとなく 本学籍と違う学校が わかってきた… かな???

私の滞在時間も5時間を超えて疲れてきました、居れば居るほど不安も募ります。
koki も 甘え始めてきました。

よそのお母様方が、毎日 夕方に面会に、そして、宿題、夕食、お散歩、消灯…と一緒に過ごされているらしく、私にどこまでできるのか心配です。

今日は木曜日、普通、金曜~日曜まで外泊できます。
今日の明日なので、土曜日に来る予定でしたが… 明日、もう お迎えに来てあげよう。

「今、もう 帰るね。また 明日来るね。明日、おうちに帰ろね。」

と 説明…

「ママ 明日来る。明日 おうち帰る。」

↑ 自分で反芻しています。
koki の 知的障害の具合で、スケジュール立てと確認は大切で、予定が急に替わるのが苦手なのです。

あんなに緊張しているkoki を 見ると 胸の奥がキリキリしてしまいました。
まだまだ わかってもらえていなくて心配… でも もう 乗りかけた船…

晩ごはんは少しは食べたのかな…
疲れただろうな…
眠れたかな…

緊急の電話がないのでなんとか やっているのでしょう…

初めての入院、手術も 不安が一杯…

1日1日 実り多き日々となるように、いろいろなことをつづっていきたいと思います。

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2009.02.08

家族でヤビツ 

家族でヤビツ

リンク 旧ブログです 

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